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トップページ > 組織から探す > 健康増進課 > 難病対策・難病患者会の活動紹介

平成29年 (2017年) 7月 3日

健康増進課

難病患者会の活動紹介

ベーチェット病友の会山口県支部

対象疾患:ベーチェット病

代表者 :支部長 藤井英雄

連絡先 :〒742-0021 柳井市柳井1078-3

電話番号:0820-22-1964

活動内容:会報発行、講演会、個別相談会・交流会

~平成28年度活動~

 日時 平成29年3月12日(日曜日) 10:30~12:00

 場所 山口グランドホテル

 ○医療講演・相談会

  「ベーチェット病を含む最近のトピックス」

   山口大学医学部附属病院 膠原病・感染症内科(第二内科) 久保 誠

 ○視聴覚障害者用補助器具の展示


全国パーキンソン病友の会山口県支部

対象疾患:パーキンソン病

代表者 :支部長 樋口日出雄

連絡先 :〒752-0962 下関市長府安養寺4-5-3

電話番号:083-246-1034

メール :ghiguchi@jcom.home.ne.jp

ブログ :http://blog.canpan.info/jpda-yama/

活動内容:会報「なかま」発行、総会、国会請願(支部より参加)、中四国ブロック研修会

~平成29年度活動~

 ○相談会 平成29年4月8日 岩国で実施

 ○総会・体験発表・勉強会

 日時 平成29年5月21日(日曜日) 11:00~14:00

 場所 周南市学び交流プラザ

 ・総 会 11:00~12:00

 ・昼 食 12:00~13:00

 ・勉強会 13:00~14:00 成年後見制度について(講師:弁護士)

 ○山口県支部創設30周年記念式典・講演会

 日時 平成29年9月24日(日曜日) 12:30~15:00

 場所 下関市民会館 中ホール(開場 11:00)

 ・アトラクション 12:30~

 ・記念式典    13:00~

 ・記念講演会   13:30~15:00

  演題 「iPS細胞を用いたパーキンソン病のこれから」

  講師 京都大学iPS細胞研究所 臨床応用研究部門 神経再生研究分野 教授 高橋 淳

  パーキンソン病友の会30周年記念式典・講演案内 (PDF : 1MB)

 ○今年度より「ふくふくカフェ(難病カフェ)」をおれんじの会と合同で実施 ※詳細はおれんじの会の欄に掲載


日本ALS協会山口県支部

対象疾患:筋萎縮性側索硬化症(ALS)

代表者 :支部長 成尾 れい子

連絡先 :〒747-0024 防府市国衙5-9-27 原田訪問看護センター内

電話番号:0835-25-4774

活動内容:会報発行、個別相談・交流会

~平成29年度活動~

○総会・交流会

日時 平成29年6月24日(土曜日) 13:30~16:00

場所 コミュニティプレイス生きいき(防府市)

○交流会(秋頃予定)


(公社)日本リウマチ友の会山口県支部

対象疾患:リウマチ疾患

代表者 :支部長 城戸 節子

連絡先 :〒750-1152 下関市清末陣屋9番7号

電話番号:083-283-1807

活動内容:支部報2回発行、総会・大会(医療講演会)、地域交流会、療養相談・レクリエーション

~平成29年度活動~

○総会・医療講演会・相談

日時 平成29年5月28日(日曜日) 11:00~15:00

場所 柳井市文化福祉会館 2階大会議室

講演 「生物学的製剤時代の関節リウマチにおける外科治療」

講師 周東総合病院 整形外科部長 木村 光浩

○医療相談 周東総合病院 整形外科部長 木村光浩

野田整形外科クリニック(柳井市)院長 野田 基博

○交流会(秋頃予定)



全国筋無力症友の会山口県支部

対象疾患:筋無力症

代表者 :支部長 岡村美代子

連絡先 :〒747-0066 防府市自由が丘4-9-1

電話番号:0835-22-8598

活動内容:講演会、交流会

~平成29年度活動~

○総会・医療講演会・相談会

日時 平成29年7月2日(日曜日) 11:30~15:00

場所 防府ルルサス

・総会  11:30~12:00

・交流会 12:00~13:00

・講演会 13:00~15:00

 演題 「重症筋無力症の最新の話題」

 講師 山口大学大学院医学系研究科 神経内科学分野 准教授 川井 元晴

講演会・相談会の参加費:無料

総会議事のあと、お弁当を食べながらの交流会を行います。そちらにもぜひ御参加ください。

お弁当を注文される方は、参加費とは別に500円いただきます。詳しくは申込時にお尋ねください。

申込連絡先:岡村美代子(防府市自由ヶ丘4-9-1 ℡0835-22-8598)

筋無力症 講演会・交流会のご案内 (PDF : 64KB)

○交流会(10月下旬予定)

○MG山口支部では、ブログ「日々えむじぃ」を開設しています。

MG山口支部のURL (別ウィンドウ)


山口県後縦靱帯骨化症友の会

対象疾患:後縦靱帯骨化症

代表者 :会長 田中正義

連絡先 :〒759-6301 下関市豊浦町川棚2363-2

電話番号:083-774-2063

活動内容:平成18年度活動開始 総会・講演会、交流会

~平成29年度活動~

○総会・講演会・交流会

日時 平成29年6月15日(木曜日)13:30~16:30

場所 山口県健康づくりセンター1階第3研修室(山口市吉敷下東三丁目1番1号)

・総会  13:35~13:50

・講演会 14:00~15:00

 演題 「頚椎後縦靭帯骨化症-患者さんからのよくある質問について-」

 講師 山口大学大学院医学系研究科 整形外科学教授、日本脊椎脊髄病学会 理事長 田口 敏彦

・交流会 15:00~16:30

   ※交流会には田口先生もご出席され、後縦靱帯骨化症に関する相談をお受けします。

申込連絡先:田中 正義(TEL:083-774-2063)出席される方は6月5日(月曜日)までに申込みをお願いします。

後縦靭帯骨化症 総会・交流会のご案内 (PDF : 52KB)


全国膠原病友の会山口県支部

対象疾患:全身性エリテマトーデス(SLE)等膠原病

代表者 :大木容子

連絡先 :〒755-0026 宇部市松山町2丁目5-7

電話番号:0836-22-5463

活動内容:会報発行、総会、講演会・交流会

~ 膠原病ハンドブックと膠原病手帳の紹介について ~

○膠原病ハンドブック(第3版) ※ 全国膠原病友の会設立40周年記念誌

(内容)

・疾患別基礎知識や症状と診断、日常生活の工夫などについて様々な専門医の解説を記載

・価格:1部1,000円(会員以外)

○膠原病手帳

(内容)

・会員からの要望により作成された緊急時に症状や使用薬を伝えるための支援手帳

・膠原病の説明の他、家族などの連絡先や主治医の連絡先、治療や検査の記録や、使用して

いる薬や症状を悪化させる禁忌薬などの記入欄を設け、初診の医療機関でも治療が可能

・価格:1部300円(会員以外)

○問合せ先

・全国膠原病友の会山口県支部 大木支部長 電話(090-7130-6938)


~平成29年度活動~

○総会・医療講演会

日時 平成29年6月4日(日曜日)

場所 山口グランドホテル 2階

・総会 9:30~10:00

・医療講演会 10:00~12:00

 演題 「全身性エリテマトーデスの理解と治療について」

 講師 野島内科医院 院長(広島大学医学部附属病院 リウマチ・膠原病科臨床教授)野島 崇樹

会費につきましては、会員以外の方は、賛助会費として1,000円いただくようにしております。

事前の申込等は不要ですので、どなたでも参加できます。

○医療講演会・交流会

日時 平成29年10月29日(日曜日)

場所 山口グランドホテル

内容 膠原病の治療について



おれんじの会

対象疾患 :特発性大腿骨骨頭壊死症

代表者  :渡邉利絵

電話番号 :090-5551-9557

メール  :yorangeion@yahoo.co.jp

代表ブログ:http://blog.canpan.info/orange083/

活動内容 :会報発行、総会、交流会、医療講演会

~平成29年4月2日 ふくふくカフェ(難病カフェ)がオープンしました!!~

☆治療法が確立していない難病患者などが、カフェでお茶を飲むような雰囲気の中で相談・交流します。

・日時 毎月第1日曜日 13:30~15:30

(4/2、5/7、6/4、7/2、8/6、9/3、10/1、11/5、12/3、1/7、2/4)

・場所 しものせき市民活動センター

・参加費は無料、申込み不要

・問合せ先:NPO法人おれんじの会 渡邉代表(TEL 090-5551-9557)

ふくふくカフェのご案内 (PDF : 104KB)

~平成29年度活動~

○総会

日時 平成29年5月21日 11:00~12:00

場所 しものせき市民活動センター 小会議室



みらいプラネット(山口県難治性血管奇形相互支援会)

対象疾患:①難治性血管奇形(各難治性血管腫、脳血管奇形等を含む)

     ②二次被害撲滅に向けての人権擁護

代表者:理事長 有富 健

連絡先:〒747-0047 防府市新橋町1-11 カーサ・デ・エスぺランサ

TEL/FAX:0835-22-3112

ホームページ:http://www.yg-rvm-support.org/

メール:info@yg-rvm-support.org

活動内容:①難治性疾患の啓発による社会的理解の促進②患者障がい者に対する差別の撤廃と偏見の排除③看護・福祉・心理教育の充実による質の高い専門家の育成④社会的活動により思いやりの心など豊かな人間性を育むための次世代教育の推進(『ひとの痛みが分かる健全なこころの育成』)⑤難治性血管奇形患者の支援活動の実施

会報「TIMES」発行、総会・交流会、啓発イベント、啓発講演、政府要望

~平成29年度活動~

○ 総会・交流会 H29.5.13 防府市いちはな

○ 次世代教育

①宇部フロンティア大学との協働宣言(H26.7.10)による活動

第1回 H29.6 宇部フロンティア大学看護学概論講座(学生100名)

第2回 H29.10 宇部フロンティア大学「魁祭」

②株式会社P.M.9productionと連携協定締結(H27.4.2)による活動

アイドルユニット『Cara☆Fure』(カラフレ)による「次世代の次世代による次世代のための啓発」

『みんな友達じゃけえ』(学習教材DVD主題歌)

③次世代のための学習教材DVD『咲き誇れ、強く-Irreplaceable-』による啓発及び配布

これまで山口県、東京都、佐賀県に配布。本年度も引き続き、配布を継続。

④学習教材DVD原作本『負けるものか!~未来の自分へ・・・自分らしく生きるための復活力~』収益による小児患者支援。小児患者の県外診療に対する交通費の一部を支給。

⑤街頭啓発・街頭募金活動

H29.10「愛情防府フリーマーケット」にて、アイドルユニット『Cara☆Fure』の協力による活動。

○ 「笑顔あふれる共生社会の実現」に向けて

①カウンセリング事業

 第1回検定委員会 H29.5.13

②健康な学校・職場づくりへの協力事業

③人権教育講演事業



その他、難病に関連する患者会をご紹介します。

患者会の名称

病気の情報等(ホームページの紹介)

患者会の活動内容等

周南HOTの会

周南HOTの会のページ

在宅酸素療法に携わる方の親睦・交流及び呼吸器に関する勉強を目的に活動されておられます。




※ 紹介内容については随時追加予定です。

※ また、患者会の運営等に関する御相談については、最寄りの健康福祉センター等の地域難病相談・支援センターや県健康増進課の難病相談・支援センターまで御連絡をお願いします。

 お問い合わせ先 (PDF : 86KB)




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