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トップページ > 組織から探す > 健康増進課 > 難病対策・難病患者会の活動紹介

平成28年 (2016年) 5月 16日

健康増進課

難病患者会の活動紹介

ベーチェット病友の会山口県支部

対象疾患:ベーチェット病

代表者 :支部長 枡本博之

連絡先 :〒742-0021 柳井市千歳1775-1

電話番号:0820-22-2548

活動内容:会報発行、講演会、個別相談会・交流会

~平成28年度活動~

○医療講演・相談会

日時 平成29年3月頃 予定

~平成27年度活動~

○医療講演・相談会

日時 平成28年3月27日(日曜日) 10:30~12:30

場所 山口グランドホテル

講演「内科領域からみたベーチェット病」

  東広島記念病院 理事長 山名 二郎

相談会・交流会


全国パーキンソン病友の会山口県支部

対象疾患:パーキンソン病

代表者 :支部長 樋口日出雄

連絡先 :〒752-0962 下関市長府安養寺4-5-3

電話番号:083-246-1034

メール :ghiguchi@jcom.home.ne.jp

ブログ :http://blog.canpan.info/jpda-yama/

活動内容:会報「なかま」発行、総会、国会請願(支部より参加)

~平成28年度活動~

 ○総会・相談会

 日時 平成28年5月15日(日曜日) 11:00~16:00

 場所 周南市学び交流プラザ


日本ALS協会山口県支部

対象疾患:筋萎縮性側索硬化症(ALS)

代表者 :支部長 西岡忠

連絡先 :〒747-0024 防府市国衙5-9-27 原田訪問看護センター内

電話番号:0835-25-4774

活動内容:会報発行、個別相談・交流会

~平成28年度活動~

○総会・講演会・交流会

日時 平成28年6月12日(日曜日) 14:00~17:00

場所 コミュニティプレイス生きいき(防府市)

・総会 14:00~14:30

・講演会「ALSについて学ぶ」 14:30~15:15

 講師 周防医院 院長 周防 拡

・交流会 15:30~17:00


(公社)日本リウマチ友の会山口県支部

対象疾患:リウマチ疾患

代表者 :支部長 森川公子

連絡先 :〒742-0021 柳井市野地1999

電話番号:0820-22-4041

活動内容:支部報2回発行、総会・大会(医療講演会)、地域交流会、療養相談・レクリエーション

~平成28年度活動~

○医療講演・相談

日時 平成28年5月15日(日曜日) 13:00~15:30

場所 山陽小野田市文化会館 小ホール

講演 「リウマチ・膠原病の治療と合併症」

講師 山口大学医学部附属病院 第二内科 久保 誠



全国筋無力症友の会山口県支部

対象疾患:筋無力症

代表者 :支部長 岡村美代子

連絡先 :〒747-0066 防府市自由が丘4-9-1

電話番号:0835-22-8598

活動内容:講演会、交流会

~平成28年度活動~

○総会・医療講演会・相談会

日時:平成28年6月12日(日曜日) 11:00~15:00

講演会:「就職サポートに関する現状について」

講師 ハローワーク山口 統括職業指導官 林 智美

講演会:「就労など難病支援の現状について」

講師 岩国健康福祉センター 保健師 蔵本 顕吾

場所:サンライフ防府2階(防府市八王子2-8-9 ℡0835-25-0333)

講演会・相談会の参加費:無料

総会議事のあと、お弁当を食べながらの交流会を行います。そちらにもぜひ御参加ください。

お弁当を注文される方は、参加費とは別に500円いただきます。詳しくは申込時にお尋ねください。

申込先連絡先:岡村美代子(防府市自由ヶ丘4-9-1 ℡0835-22-8598)

○MG山口支部では、ブログ「日々えむじぃ」を開設しています。

MG山口支部のURL (別ウィンドウ)


山口県後縦靱帯骨化症友の会

対象疾患:後縦靱帯骨化症

代表者 :会長 田中正義

連絡先 :〒759-6301 下関市豊浦町川棚2363-2

電話番号:083-774-2063

活動内容:平成18年度活動開始 総会・講演会、交流会

~平成28年度活動~

○総会・交流会

日時  平成28年6月2日(木曜日)13:30~16:30

場所  山口県健康づくりセンター1階第3研修室(山口市吉敷下東三丁目1番1号)

総会  13:30~13:50

講演会 14:00~15:00

 演題 「脊柱靭帯骨化症・手足のしびれから運動麻痺まで」

 講師 山口大学医学部附属病院院長(山口大学大学院医学系研究科整形外科学教授)

    田口敏彦

交流会 15:00~16:30

   ※交流会には田口先生もご出席され、後縦靱帯骨化症に関する相談をお受けします。


全国膠原病友の会山口県支部

対象疾患:全身性エリテマトーデス(SLE)等膠原病

代表者 :大木容子

連絡先 :〒755-0026 宇部市松山町2丁目5-7

電話番号:0836-22-5463

活動内容:会報発行、総会、講演会・交流会

~ 膠原病ハンドブックと膠原病手帳の紹介について ~

○膠原病ハンドブック(第3版) ※ 全国膠原病友の会設立40周年記念誌

(内容)

・疾患別基礎知識や症状と診断、日常生活の工夫などについて様々な専門医の解説を記載

・価格:1部1,000円(会員以外)

○膠原病手帳

(内容)

・会員からの要望により作成された緊急時に症状や使用薬を伝えるための支援手帳

・膠原病の説明の他、家族などの連絡先や主治医の連絡先、治療や検査の記録や、使用して

いる薬や症状を悪化させる禁忌薬などの記入欄を設け、初診の医療機関でも治療が可能

・価格:1部300円(会員以外)


○問合せ先

・全国膠原病友の会山口県支部 大木支部長 電話(090-7130-6938)


~平成28年度活動~

1 総会及び医療講演会

(1)日時 平成28年6月5日(日曜日)

 ・総会 9:30~10:00

 ・医療講演会 10:00~12:00

(2)場所 山口グランドホテル

講師 山口大学大学院医学系研究科

会費につきましては、会員以外の方は、賛助会費として1,000円いただくようにしております。事前の申込等は不要ですので、どなたでも参加できます。




ななかまどの会

対象疾患:潰瘍性大腸炎・クローン病

代表者 :事務局 南眞治

連絡先 :〒742-1107 熊毛郡平生町大字曽根2187-3

電話番号:0820-57-1145

活動内容:会報発行、個別相談会、交流会、栄養相談会・料理教室


おれんじの会

対象疾患 :特発性大腿骨骨頭壊死症

代表者  :渡邉利絵

電話番号 :090-5551-9557

メール  :yorangeion@yahoo.co.jp

代表ブログ:http://blog.canpan.info/orange083/

活動内容 :会報発行、総会、交流会、医療講演会

~平成28年度活動~

○ 市民公開講座(医療講演会)

日時:平成28年11月13日(日曜日)13:00~16:00

場所:海峡メッセ下関 801会議室

講演:「股関節の痛みや病気について」

○ RDD2017(世界希少難治性疾患の日)

日時:平成29年2月28日

場所:下関市内(海峡メッセを予定)



みらいプラネット(山口県難治性血管奇形相互支援会)

対象疾患:①難治性血管奇形(各難治性血管腫、脳血管奇形等を含む)

     ②差別・偏見などによる二次被害の防止

代表者:理事長 有富 健

連絡先:〒747-0047 防府市新橋町1-11 カーサ・デ・エスぺランサ

TEL/FAX:0835-22-3112

ホームページ:http://www.yg-rvm-support.org/

メール:info@yg-rvm-support.org

活動内容:①難治性疾患の啓発による社会的理解の促進②患者障がい者に対する差別の撤廃と偏見の排除③看護・福祉・心理教育の充実による質の高い専門家の育成④社会的活動により思いやりの心など豊かな人間性を育むための次世代教育の推進(『ひとの痛みが分かる健全なこころの育成』)⑤難治性血管奇形患者の支援活動の実施

会報「TIMES」発行、総会・交流会、啓発イベント、啓発講演、政府要望

~平成28年度活動~

○ 総会・交流会 H28.5.14 防府市いちはな

○ 次世代教育

①宇部フロンティア大学との協働宣言(H26.7.10)による活動

第1回 H28.5 宇部フロンティア大学生涯発達心理学講座(学生120名)

第2回 H28.10 宇部フロンティア大学「魁祭」

②株式会社P.M.9productionと連携協定締結(H27.4.2)による活動

アイドルユニット『Cara☆Fure』(カラフレ)による「次世代の次世代による次世代のための啓発」

『みんな友達じゃけえ』(学習教材DVD主題歌)

③次世代のための学習教材DVD『咲き誇れ、強く-Irreplaceable-』による啓発及び配布

H28.5 学習教材DVD完成による厚生労働大臣へ贈呈及び要望

H28年中に、山口県内小中学校などに配布。5年かけて全国に配布予定。

④学習教材DVD原作本『負けるものか!~未来の自分へ・・・自分らしく生きるための復活力~』収益による小児患者支援。

H28.5 発売開始(当法人事務局、県内書店、amazonにて)

⑤街頭啓発・街頭募金活動

H28.10「愛情防府フリーマーケット」にて、アイドルユニット『Cara☆Fure』の協力による活動。

○ 企業内啓発・・・経営者対象に公園及び広報ビラ配布

○ 要望書提出・・・難治性血管奇形のうち指定難病に漏れたものの要望、及び硬化療法の保険適用の要望について、厚生労働省に要望書及び署名を提出予定。



その他、難病に関連する患者会をご紹介します。

患者会の名称

病気の情報等(ホームページの紹介)

患者会の活動内容等

周南HOTの会

周南HOTの会のページ

在宅酸素療法に携わる方の親睦・交流及び呼吸器に関する勉強を目的に活動されておられます。




※ 紹介内容については随時追加予定です。

※ また、患者会の運営等に関する御相談については、最寄りの健康福祉センター等の地域難病相談・支援センターや県健康増進課の難病相談・支援センターまで御連絡をお願いします。

 お問い合わせ先 (PDF : 86KB)




お問い合わせ先

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