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平成30年 (2018年) 9月 11日

健康増進課

難病患者会の活動紹介

ベーチェット病友の会

対象疾患:ベーチェット病

代表者 :連絡役 藤井 英雄

連絡先 :〒742-0021 柳井市柳井1078-3

電話番号:0820-22-1964

活動内容:相談対応等

入会案内:ベーチェット病友の会案内 (PDF : 131KB)


全国パーキンソン病友の会山口県支部

対象疾患:パーキンソン病

代表者 :支部長 鶴岡 正則

連絡先 :〒742-0034 柳井市余田2201番地

電話番号:(自宅)0820-22-5091 (携帯)090-8998-8410

メール :masanori_tsuruoka@yahoo.co.jp

ブログ :http://blog.canpan.info/jpda-yama/

活動内容:会報「なかま」発行、総会、国会請願(支部より参加)、中四国ブロック研修会

入会案内:パーキンソン病友の会山口県支部 入会案内 (PDF : 496KB) 下関ブロック下関 (PDF : 734KB)

     防府ブロック防府 (PDF : 300KB) 周南ブロック周南 (PDF : 197KB) 岩国ブロック岩国 (PDF : 660KB)

     ※特定医療費(指定難病)の認定を受けておられない方も歓迎しています。

~平成30年度活動~

○総会・講演会

日時 平成30年5月20日(日曜日)

場所 周南市学び交流プラザ

・総会  10:00~12:00

・講演会 13:00~14:30

演題 「パーキンソン病を正しく知るために!」

講師 国立病院機構 柳井医療センター 副院長 宮地 隆史

申込連絡先:鶴岡 正則(TEL・FAX:0820-22-5091、携帯:090-8998-8410)

パーキンソン病総会案内状(2018年4月) (PDF : 73KB)

○【柳井】パーキンソン病フォーラム

日時 平成30年9月15日(土曜日) 14:00~16:00

場所 ベルゼ(柳井市) ※柳井駅から会場まで無料送迎バスあり

教育講演「パーキンソン病と運動療法」

講師 国立病院機構 柳井医療センター リハビリテーション科 理学療法士長 渡利 太

特別講演「パーキンソン病治療の進歩2018(仮)」

講師 広島市立病院機構 広島市立広島市民病院 脳神経内科 上席主任部長 山脇 健盛

参加費無料、申込み不要

柳井パーキンソン病フォーラム (PDF : 376KB)

○【宇部・山陽小野田】パーキンソン病フォーラム

日時 平成30年10月27日(土曜日) 13:30~16:00

場所 多世代ふれあいセンター 3階 第3講座(宇部市琴芝町2-4-25)

講演 パーキンソン病治療の今と未来「病気を克服するために知って欲しいこと」

講師 山口大学大学院医学系研究科 神経内科学 助教 竹下 幸男

参加費無料、申込み不要

宇部・山陽小野田 パーキンソン病フォーラム (PDF : 571KB)

○交流会(秋頃予定)

○平成29年度より「ふくふくカフェ(難病カフェ)」をおれんじの会と合同で実施 ※詳細はおれんじの会の欄に掲載


日本ALS協会山口県支部

対象疾患:筋萎縮性側索硬化症(ALS)

代表者 :支部長 成尾 れい子

連絡先 :〒747-0024 防府市国衙5-9-27 原田訪問看護センター内

電話番号:0835-25-4774

活動内容:会報発行、個別相談・交流会

~平成30年度活動~

○総会・医療講演会・交流会

日時 平成30年6月30日(土曜日) 13:30~16:30

場所 コミュニティプレイス生きいき(防府市)

・総会  13:30~14:30

・講演会 14:30~15:30

 演題「ALSの今後」

 講師 山口大学大学院医学系研究科 神経内科学講座 准教授 川井 元晴

申込連絡先:原田訪問看護センター(TEL:0835-25-4774)

H30 ALS協会総会・研修・交流会 (PDF : 29KB)

・交流会 15:30~16:30

○交流会(秋頃予定)


(公社)日本リウマチ友の会山口県支部

対象疾患:リウマチ疾患

代表者 :支部長 城戸 節子

連絡先 :〒750-1152 下関市清末陣屋9番7号

電話番号:083-283-1807

活動内容:支部報2回発行、総会・大会(医療講演会)、地域交流会、療養相談・レクリエーション

入会案内:リウマチ友の会山口支部案内 (PDF : 243KB)

~平成30年度活動~

○総会・医療講演会・相談

日時 平成30年5月20日(日曜日) 13:00~15:30

場所 海峡メッセ下関 国際貿易ビル8階 801大会議室

・講演 「リウマチよもやま話」~私が診てきた患者さんの関節リウマチとの付き合い方~

 講師 川田じゅんこクリニック院長 川田 順子

・医療相談 川田じゅんこクリニック院長 川田 順子

       時任整形外科リウマチ科院長 時任 毅

参加費:無料、申込不要

○交流会(秋頃予定)



全国筋無力症友の会山口県支部

対象疾患:筋無力症

代表者 :支部長 岡村 美代子

連絡先 :〒747-0066 防府市自由が丘4-9-1

電話番号:0835-22-8598

活動内容:講演会、交流会

入会案内:筋無力症 入会案内 (PDF : 57KB)

~平成30年度活動~

○総会・交流会・講演会

日時 平成30年6月24日(日曜日) 11:00~15:00

場所 ルルサス防府

・総会  11:00~11:30

・交流会 11:30~12:50

・講演会 13:00~14:00

 演題(1)「難病患者の支援制度」(講師:県健康増進課)

 演題(2)「難病対策センターの活動紹介」(講師:難病対策センター)

講演会等の参加費:無料

総会議事のあと、お弁当を食べながらの交流会を行います。そちらにもぜひ御参加ください。

お弁当を注文される方は、参加費とは別に500円いただきます。詳しくは申込時にお尋ねください。

申込連絡先:岡村美代子(防府市自由ヶ丘4-9-1 ℡0835-22-8598)

筋無力症 講演会・交流会 (PDF : 48KB)

○交流会(10月下旬予定)

○MG山口支部では、ブログ「日々えむじぃ」を開設しています。

MG山口支部のURL (別ウィンドウ)


山口県後縦靱帯骨化症友の会

対象疾患:後縦靱帯骨化症

代表者 :会長 田中 正義

連絡先 :〒759-6301 下関市豊浦町川棚2363-2

電話番号:083-774-2063

活動内容:平成18年度活動開始 総会・講演会、交流会

入会案内:後縦靭帯骨化症 入会案内 (PDF : 98KB)

~平成30年度活動~

○総会・講演会・交流会

日時 平成30年5月17日(木曜日)13:30~16:30

場所 山口県健康づくりセンター1階第2研修室(山口市吉敷下東三丁目1番1号)

・総会  13:35~13:50

・講演会 14:00~15:00

 演題 「脊柱靭帯骨化症について」

 講師 山口大学大学院医学系研究科 整形外科学准教授 寒竹 司

・交流会 15:00~16:30

   ※交流会には寒竹先生もご出席され、後縦靱帯骨化症に関する相談をお受けします。

申込連絡先:田中正義(TEL:083-774-2063)出席される方は5月10日(木曜日)までに申込みをお願いします。

H30後縦靭帯骨化症総会・講演会・交流会 (PDF : 53KB)


全国膠原病友の会山口県支部

対象疾患:全身性エリテマトーデス(SLE)等膠原病

代表者 :大木 容子

連絡先 :〒755-0026 宇部市松山町2丁目5-7

電話番号:0836-22-5463

活動内容:会報発行、総会、講演会・交流会

入会案内:膠原病友の会 入会案内 (PDF : 211KB)

~ 膠原病ハンドブックと膠原病手帳の紹介について ~

○膠原病ハンドブック(第3版) ※ 全国膠原病友の会設立40周年記念誌

(内容)

・疾患別基礎知識や症状と診断、日常生活の工夫などについて様々な専門医の解説を記載

・価格:1部1,000円(会員以外)

○膠原病手帳

(内容)

・会員からの要望により作成された緊急時に症状や使用薬を伝えるための支援手帳

・膠原病の説明の他、家族などの連絡先や主治医の連絡先、治療や検査の記録や、使用して

いる薬や症状を悪化させる禁忌薬などの記入欄を設け、初診の医療機関でも治療が可能

・価格:1部300円(会員以外)

○問合せ先

・全国膠原病友の会山口県支部 大木支部長 電話(090-7130-6938)

~平成30年度活動~

○総会・医療講演会

日時 平成30年6月10日(日曜日)

場所 山口グランドホテル 2階

・総会 9:50~10:30

・医療講演会 10:30~12:00

 演題「膠原病治療の最近の進歩 全身性エリテマトーデスを中心として」

 講師 順天堂大学医学部附属 順天堂越谷病院 院長 高崎 芳成

 ※会費につきましては、会員以外の方は、賛助会費として1,000円いただくようにしております。

 事前の申込等は不要ですので、どなたでも参加できます。

○医療講演会

日時 平成30年10月28日(日曜日) 10:00~12:00

場所 山口グランドホテル 2階

演題(仮)「膠原病と肺病変」

講師 山口大学大学院医学系研究科 呼吸器・感染症内科学講座 助教 浅見 麻紀

 ※会費につきましては、会員以外の方は、賛助会費として1,000円いただくようにしております。

 事前の申込等は不要ですので、どなたでも参加できます。



おれんじの会

対象疾患 :特発性大腿骨骨頭壊死症

代表者  :渡邉 利絵

電話番号 :090-5551-9557

FAX番号  :083-256-0070

メール  :yorangeion@yahoo.co.jp

代表ブログ:http://blog.canpan.info/orange083/

活動内容 :会報発行、総会、交流会、医療講演会、ふくふくカフェ

入会案内:おれんじの会orange pamph. puni 森村豊明会28年度助成 (PDF : 655KB)

~平成30年度活動~

○総会

 日時 平成30年5月6日(日曜日) 13:00~

 場所 しものせき市民活動センター 小会議室

○難病患者家族支援者のための防災交流会

 日時 平成31年1月6日(日曜日) 13:30~

 場所 しものせき市民活動センター 大会議室

・参加費 無料

・問合せ先:NPO法人おれんじの会 渡邉代表(TEL 090-5551-9557、080-2940-2269)

○難病者アート展

 会期 平成31年2月22日から28日まで

・参加資格 難病患者さんのあらゆるジャンルの自由出展

・参加費 無料

(参考)昨年度の開催状況:2018.2難病者アート展要項 (PDF : 490KB)  2018.2難病者アート展報告書 (PDF : 1MB)

☆ふくふくカフェ(難病カフェ)

 治療法が確立していない難病患者などが、カフェでお茶を飲むような雰囲気の中で相談・交流します。

 日時 毎月第1日曜日 13:30~15:30

 場所 しものせき市民活動センター

・参加費:無料、申込み不要 (飲み物とお菓子付)

・問合せ先:NPO法人おれんじの会 渡邉代表(TEL 090-5551-9557)

フクフクカフェ2018-2 (PDF : 187KB)


みらいプラネット(山口県難治性血管奇形相互支援会)

対象疾患:①難治性血管奇形(各難治性血管腫、脳血管奇形等を含む)

     ②二次被害撲滅に向けての人権擁護

代表者:理事長 有富 健

連絡先:〒747-0047 防府市新橋町1-11 カーサ・デ・エスぺランサ

TEL/FAX:0835-22-3112

ホームページ:http://www.yg-rvm-support.org/

メール:info@yg-rvm-support.org

活動内容:①難治性疾患の啓発による社会的理解の促進②患者障がい者に対する差別の撤廃と偏見の排除③看護・福祉・心理教育の充実による質の高い専門家の育成④社会的活動により思いやりの心など豊かな人間性を育むための次世代教育の推進(『ひとの痛みが分かる健全なこころの育成』)⑤難治性血管奇形患者の支援活動の実施

会報「TIMES」発行、総会・交流会、啓発イベント、啓発講演、政府要望

~平成30年度活動~

○ 総会・交流会 H30.5.19 防府市いちはな

○ 次世代教育

①宇部フロンティア大学との協働宣言(H26.7.10)による活動

第1回 H30.6 宇部フロンティア大学新入生対象講演

第2回 H30.10 宇部フロンティア大学「魁祭」

    授業の概要:病む人の療養環境を知ること、多文化教育

②株式会社P.M.9productionと連携協定締結(H27.4.2)による活動

アイドルユニット『Cara☆Fure』(カラフレ)による「次世代の次世代による次世代のための啓発」

『みんな友達じゃけえ』(学習教材DVD主題歌)

③次世代のための学習教材DVD『咲き誇れ、強く-Irreplaceable-』による啓発及び配布

これまで山口県、東京都、佐賀県、沖縄県、秋田県、三重県(一部)に配布を行った。本年度については、新潟県、愛媛県、兵庫県などに配布する予定。来年度以降についても順次、配布の継続予定。

④低学年向け漫画本啓発の実施

学習教材DVD原作本『負けるものか!~未来の自分へ・・・自分らしく生きるための復活力~』の低学年向け漫画本制作の予定。

⑤小児患者支援

小児患者の県外診療に対する交通費の一部を支給。

⑥街頭啓発・街頭募金活動

H30.10「愛情防府フリーマーケット」にて、地域企業協力により啓発実施。

○ 「笑顔あふれる共生社会の実現」に向けて

①カウンセリング事業

 内部委員及び外部委員によるカウンセリングの実施(随時)

②難病カウンセリング検定

 平成30年度難病カウンセリング検定の実施

   日時:2018年9月30日(日曜日)10:00開場 10:30開始

   会場:周南市(未定)

   検定料:無料

③健康な学校・職場づくりへの協力事業

 メンタルヘルスへの取り組み

④人権教育講演事業



その他、難病に関連する患者会をご紹介します。

患者会の名称

病気の情報等(ホームページの紹介)

患者会の活動内容等

周南HOTの会

周南HOTの会のページ

在宅酸素療法に携わる方の親睦・交流及び呼吸器に関する勉強を目的に活動されておられます。


※ 紹介内容については随時追加予定です。

※ また、患者会の運営等に関する御相談については、最寄りの健康福祉センター等の地域難病相談・支援センターや県健康増進課の難病相談・支援センターまで御連絡をお願いします。

 お問い合わせ先 (PDF : 86KB)




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