難病対策・難病 小児慢性特定疾病関係の講演会・交流会のお知らせ

　難病講演会・交流会

難病の患者さんやそのご家族の方が病気に対する正しい知識や理解を深めたり、情報交換をして思いを分かち合う場として、以下の通り講演会を開催します。

　お気軽にご参加ください。

令和5年度

講演会(1)　

1　日時

　　令和5年12月3日（日曜日）　13時30分～16時00分

2　場所

　　周南市新南陽ふれあいセンター（周南市福川南2－1）

3　内容

　〇　講演会

　　　「進歩している膠原病の治療都膠原病との付き合い方」
　　　　　  講師 ふくたクリニック　福田信二　先生

　〇　 交流会

　　　・膠原病
　　　・筋萎縮性側索硬化症（Als）
　　　・ベーチェット病
　　　・重症筋無力症

4　申込み

　　11月20日（月曜日）までに、電話またはFaxでお申し込みください。

　　難病講演会・交流会のお知らせ （PDF：263KB）

 

講演会(2)　　

1　日時

　　令和6年1月28日（日曜日）　13時30分～16時00分

2　場所

　　しものせき環境みらい館（下関市古屋町1丁目18-1）

3　内容

　〇　講演会

　　　「筋萎縮性側索硬化症（Als）のリハビリテーション
　　　　　　　　　　　　　　　～家族と共に考える生活支援～」

　　　　  講師 Yicリハビリテーション大学校　作業療法士　濱本尊博　先生

　〇　 交流会

　　　・日本Als協会山口県支部（Als）
　　　・ふくふくカフェ（疾患限定なし）
　　　・難治性血管奇形

4　申込み

　　1月9日（火曜日）までに、電話またはFaxでお申し込みください。

　　難病講演会・交流会のお知らせ （PDF：263KB）

 

長期療養児　講演会交流会

　病気の治療を続けながらの小学校入学には何か準備が必要？注射や酸素吸入が必要だけど普通の小学校に入学できるの？などのお悩みを抱えていませんか？

　就学までの流れや相談先について知り、情報交換する会を開催します。

 

1　日時

　　令和5年10月24日（火曜日）13時30分～15時30分

2　場所

　　山口県宇部総合庁舎　2階大会議室　（添付チラシの地図参照）

3　内容

　〇　講演会

　　　「就学までの流れと必要な準備について」
　　　　　　　　　　　　　　宇部市教育委員会 　兼氏義浩 　先生

　　　「地域コーディネーターの役割・特別支援学校の紹介」
　　　　　　　　　　　　　　山口県立宇部総合支援学校 　白土創一郎　 先生
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　木坂千明 　先生　

　〇　講師を囲んでの意見交換　※会場参加者限定

4　対象

　　・山口県にお住まいで小児慢性特定疾病医療を受けている（特に小学校入学を控えておられる）お子さんのご家族
　　・児や家族の支援者　

5　申込方法

　　会場参加かweb参加かを選べます。
　　10月16日（月曜日）までに、二次元コードまたはURLから登録フォームでお申込下さい。
　　URL：https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/Uciwxntz

　6　連絡先

　　山口県宇部健康福祉センター 健康増進課 精神・難病班 善本・上田
　　Tel：0836－31－3203

　　【チラシ】長期療養児　講演会・交流会（就学関連） （PDF：866KB）

 

 

 

小児糖尿病講演会・座談会　　

1　日時

　　令和5年8月26日（土曜日）　13時30分～15時30分

2　場所

　　山口健康福祉センター　2階　プレイルーム（山口市吉敷下東3丁目1－1）

3　内容

　〇　講演会

　　　「（仮）1型糖尿病の病態と思春期以降の自己管理について」
　　　　　  講師 山口県立総合医療センター 新生児科 部長 太田直樹 先生

　〇　 体験発表

　　　「（仮）1型糖尿病と付き合っていくために」
　　　　　　講師 1型糖尿病当事者（あなろぐの会 会員）

　〇　座談会

4　申込・問合せ先

　　参加ご希望の方は、8月16日（水曜日）までに山口健康福祉センターまでお申し込みください。
　　MailまたはFaxでお申込みの方は以下チラシの「参加申し込み・質問票」をご使用ください。

　　《山口県山口健康福祉センター 健康増進課 精神・難病班》
　　　　Tel 083－934－2533 Fax 083-934-2527　

　【チラシ】小児糖尿病講演会・座談会の御案内 （PDF：220KB）

 

5　参加費

　　無料

 

　長期療養児指導事業　講演会

　小児慢性特定疾病など、長期にわたり療養必要とするお子さんやそのご家族の方が病気に対する正しい知識や理解を深めたり、情報交換をして思いを分かち合う場として、以下の通り講演会を開催します。

　お気軽にご参加ください。

令和5年度

小児心臓病講演会・交流会　　

1　日時

　　令和5年11月26日（日曜日）　13時30分～16時00分

2　場所

　　山口県周南総合庁舎　3階　東会議室（周南市毛利町2丁目38番地）

3　内容

　〇　講話

　　　「子どもの心臓病について」
　　　　　  講師 山口大学大学院医学系研究科医学専攻　小児科学講座　助教　岡田清吾　先生

　〇　 交流会

4　申込み

　　11月10日（金曜日）までに、電話またはFaxでお申し込みください。

5　その他

　　・小さいお子さま連れの方へ…別室に託児ルームをご用意します。
　　・お子さまの​飲み物、おやつ、オムツ等はご持参ください。
　　・吸引等の医療ケアは対応できません。※ご家族の管理のもとであればご出席可能です。

　　《山口県周南健康福祉センター 健康増進課 精神・難病班》
　　　　Tel 0834－33－6423　 Fax 0834-33-6510　

　　　【チラシ】小児心臓病講演会・交流会 （PDF：208KB）

 

 

長期療養児　講演会交流会

　病気の治療を続けながらの小学校入学には何か準備が必要？注射や酸素吸入が必要だけど普通の小学校に入学できるの？などのお悩みを抱えていませんか？

　就学までの流れや相談先について知り、情報交換する会を開催します。

 

1　日時

　　令和5年10月24日（火曜日）13時30分～15時30分

2　場所

　　山口県宇部総合庁舎　2階大会議室　（添付チラシの地図参照）

3　内容

　〇　講演会

　　　「就学までの流れと必要な準備について」
　　　　　　　　　　　　　　宇部市教育委員会 　兼氏義浩 　先生

　　　「地域コーディネーターの役割・特別支援学校の紹介」
　　　　　　　　　　　　　　山口県立宇部総合支援学校 　白土創一郎　 先生
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　木坂千明 　先生　

　〇　講師を囲んでの意見交換　※会場参加者限定

4　対象

　　・山口県にお住まいで小児慢性特定疾病医療を受けている（特に小学校入学を控えておられる）お子さんのご家族
　　・児や家族の支援者　

5　申込方法

　　会場参加かweb参加かを選べます。
　　10月16日（月曜日）までに、二次元コードまたはURLから登録フォームでお申込下さい。
　　URL：https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/Uciwxntz

　6　連絡先

　　山口県宇部健康福祉センター 健康増進課 精神・難病班 善本・上田
　　Tel：0836－31－3203

　　【チラシ】長期療養児　講演会・交流会（就学関連） （PDF：866KB）

 

 

 

小児糖尿病講演会・座談会　　

1　日時

　　令和5年8月26日（土曜日）　13時30分～15時30分

2　場所

　　山口健康福祉センター　2階　プレイルーム（山口市吉敷下東3丁目1－1）

3　内容

　〇　講演会

　　　「（仮）1型糖尿病の病態と思春期以降の自己管理について」
　　　　　  講師 山口県立総合医療センター 新生児科 部長 太田直樹 先生

　〇　 体験発表

　　　「（仮）1型糖尿病と付き合っていくために」
　　　　　　講師 1型糖尿病当事者（あなろぐの会 会員）

　〇　座談会

4　申込・問合せ先

　　参加ご希望の方は、8月16日（水曜日）までに山口健康福祉センターまでお申し込みください。
　　MailまたはFaxでお申込みの方は以下チラシの「参加申し込み・質問票」をご使用ください。

　　《山口県山口健康福祉センター 健康増進課 精神・難病班》
　　　　Tel 083－934－2533 Fax 083-934-2527　

　【チラシ】小児糖尿病講演会・座談会の御案内 （PDF：220KB）

 

5　参加費

　　無料

 

6　その他

　　「参加申し込み・質問票」が届き次第、確認の連絡をさせていただきます。
　　託児はありませんので、ご注意ください。