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トップページ > 医療・福祉 > 難病対策 > 難病対策・難病医療体制の整備、難病の相談支援について

平成30年 (2018年) 4月 25日

健康増進課

難病医療体制の整備、難病の相談支援について

 山口県では、次のような事業を実施しています。


 難病医療提供体制整備事業


  1 県難病医療ネットワーク協議会、難病対策センターの設置

  重症難病患者に適切な医療が提供できるよう、県難病医療ネットワーク協議会を設置し、県内の難病医療ネ

 ットワークの構築を図る。難病医療拠点病院(山口大学医学部附属病院)に「難病対策センター」を設置し、

 相談や難病医療に関する情報提供等を行う。

  【リーフレット】難病対策センター-のご案内 (PDF : 152KB)


  2 在宅難病患者一時入院事業

  在宅の難病患者が家族等の介護者の病気治療や休息(レスパイト)等の理由により、一時的に在宅で介護を

 受けることが困難になった場合に一時入院することが可能な病床を確保することにより、患者の安定した療養

 生活の確保と介護者の福祉の向上を図る。

  【リーフレット】山口県在宅難病患者一時入院事業のご案内 H29.5.1現在 (PDF : 277KB)

  ・詳細はこちら


 難病相談支援体制整備事業


  1 療養生活相談

     難病患者や家族の不安を解消するため、健康福祉センター(保健所)において、講演会や交流会、相

    談会を開催する。

  2 訪問相談・指導

     支援が必要な在宅の難病患者や家族に対し、健康福祉センター(保健所)の保健師等が訪問相談を実

    施する。

     また、寝たきりなどで医療機関への受診が困難な在宅の難病患者で支援が必要な場合に、健康福祉セ

    ンター(保健所)において、専門医や保健師、看護師、理学療法士等による診療班を派遣し、訪問指導

    (診療)を実施する。

  3 在宅療養支援計画策定・評価

     支援が必要な在宅の難病患者に対して、個別に在宅療養支援計画を作成し、各種サービスを適切に提

    供するとともに、適宜評価を行い、その改善を図る。

  4 長期療養児指導事業

     小児慢性特定疾病など、長期にわたり療養を必要とする児童に対し適切な療育を確保するため、健康

    福祉センター(保健所)において、療養相談や講演会・交流会を実施する。

  5 難病相談支援センター事業

     難病患者・家族の相談支援や、県内全域を対象にした広域的な相談事業(講演・交流会、相談会など

    )、難病に関する情報提供、患者会の育成・支援を実施する。

     ・山口県難病相談支援センター

    ・今年度の難病関係の講演会・交流会のお知らせはこちら

    ・山口県で活動している難病・小児慢性特定疾病の患者会はこちら


 難病患者自立支援事業


  難病患者の就労・自立の促進を図るため、難病(小児慢性特定疾病を含む)患者の就労等に関する相談支援

 等を実施する。


 働きたい!を応援します「難病患者就職サポーター」による出張相談


  【リーフレット】難病患者就職サポーター出張相談会 (PDF : 192KB)


 リンク


  ・山口大学医学部附属病院 難病対策センター

  ・山口県難病患者団体連絡協議会について

  ・山口県で活動している患者会の御案内

  ・難病関係の講演会・交流会のお知らせ

  ・難病情報センター

お問い合わせ先

健康増進課



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