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トップページ > 医療・福祉 > 難病対策 > 難病対策・小児慢性特定疾病の患者会の活動紹介

平成29年 (2017年) 10月 17日

健康増進課

小児慢性特定疾病の患者会の活動紹介


山口会

 対象疾患:小児糖尿病 Ⅰ型

 連絡先 :事務局 和田 崇子

 電話番号:090-8998-1856

 山口会ホームページアドレス http://yamaguchikai.jimdo.com/

 活動内容:交流会、情報交換会

~平成29年度活動~

○講演会

 日時:平成29年6月17日(土曜日)15:30~17:30

 場所:湯田温泉 ホテルニュータナカ(5階、百合・桜の間)

 演題:「医師として患者として、1型糖尿病について考える」

 講師:東京山手メディカルセンター 山下 滋雄

山口県1型糖尿病患者会「山口会」講演会 (PDF : 71KB)

○オータムキャンプ

 日時:平成29年10月7日(土曜日)~9日(月曜日)まで

 場所:周南市 大田原自然の家

 内容:情報交換会、ミニレクチャー、栄養教室、糖尿病教室、野外炊飯、レクリエーション

 申込先:事務局 和田

 持参する物及び申込用紙:山口会案内291007 (PDF : 226KB)


あなろぐの会

 対象疾病:Ⅰ型糖尿病(大人の会)

 代表者 :岸田 信也

 連絡先 :事務局 古川 明美

 電話番号:080-1910-8746

 あなろぐの会ホームページアドレス http://analog-kai.org/

 メール(岸田) info@analog-kai.org

 活動内容:交流会、講演会

~平成29年度活動~

○交流会

 日時 :平成29年6月4日(日曜日)10:30~15:00

 場所 :ふれあいの森なんでも工房(周南市須々万本郷1153-1)

 内容 :バーベキュー交流会

 参加費:2,000円(当日徴収)

 申込先:メール(岸田)info@analog-kai.org 電話(古川)0834-28-1567

バーベキュー交流会ご案内 (PDF : 133KB)

○講演会

 日時 :平成29年9月9日(土曜日)13:00~15:00

 場所 :周南学び交流プラザ 交流室4(周南市中央町4番10号)

 演題 :熊本地震「難病センターでできたこと」~災害準備を『今』考えてみませんか?~

 講師 :熊本県難病相談・支援センター 所長 田上 和子

 参加費無料、申込み不要

 問合せ:メール(岸田)info@analog-kai.org 電話(古川)080-1910-8746

あなろぐの会 講演会のご案内 (PDF : 261KB)

○交流会

 日時 :平成29年10月29日(日曜日)10:30~15:00

 場所 :柳井市神代3322(農家敷地内)

 最寄駅:山陽本線 大畠駅(送迎可)

 内容 :稲刈りと芋掘り交流会

 参加費:1,500円(昼食代込、当日徴収)

 申込先:メール(岸田)kisi@analog-kai.org 電話(古川)080-1910-8746 [申込〆切 10月21日]

あなろぐの会交流会のご案内 (PDF : 1MB)


川崎病の子供をもつ親の会山口県連絡会

 対象疾患:川崎病

 代表者 :会長 竹中 千恵子

 連絡先 :事務局 田村 美由紀

      〒746-0018 周南市大神5-2-27

 電話番号:0834-64-0302 携帯:090-9731-1518

 活動内容:交流会

~平成28年度活動~

○交流会

 日時 :平成28年8月20日(土曜日)13:30~15:00

 場所 :防府市地域協働支援センター 親子ふれあい広場(ルルサス防府2階)

 申込先:事務局 田村


全国心臓病の子どもを守る会山口県支部

 対象疾患:心臓病

 代表者 :支部長 日高 智

 連絡先 :〒755-0241 宇部市東岐波4957-13

 電話番号:0836-58-6283

 活動内容:交流会

~平成27年度活動~

○小児心臓病講演会・交流会

 日時:平成27年11月7日(土曜日)13:30~15:30

 場所:山口県身体障害者福祉センター地図 (PDF : 94KB)

 内容:(1)講演会「こどもの心臓病について」

       講師:山口県済生会下関総合病院

          小児循環器科副科長 石川雄一先生

    (2)体験発表

       発表者:長門市 河村さん(母)

    (3)交流会

 申込:参加希望者は10月23日(金曜日)までに山口健康福祉センターへ申し込んでください。

小児心臓病講演会・交流会のお知らせ(参加申込書) (PDF : 255KB)


山口県ヘモフィリア友の会(山友会)

 対象疾患:血友病

 代表者 :会長 佐藤 喜寛

 連絡先 :〒756-0881 山陽小野田市笹尾東4797-1

 電話番号:0836-84-0711

 活動内容:総会、サマーキャンプ、レクレーション、クリスマス会



全国筋無力症友の会山口県支部

 対象疾患:筋無力症

 代表者 :支部長 岡村 美代子

 連絡先 :〒747-0066 防府市自由が丘4-9-1

 電話番号:0835-22-8598

 活動内容:講演会、交流会

~平成29年度活動~

○総会・医療講演会・相談会

日時 平成29年7月2日(日曜日) 11:30~15:00

場所 防府ルルサス

・総会 11:30~12:00

・交流会 12:00~13:00

 演題 「重症筋無力症の最新の話題」

 講師 山口大学大学院医学系研究科 神経内科学分野 准教授 川井 元晴

講演会・相談会の参加費:無料

総会議事のあと、お弁当を食べながらの交流会を行います。そちらにもぜひ御参加ください。

お弁当を注文される方は、参加費とは別に500円いただきます。詳しくは申込時にお尋ねください。

申込先連絡先:岡村美代子(防府市自由ヶ丘4-9-1 ℡0835-22-8598)

○交流会(10月下旬予定)

○MG山口支部では、ブログ「日々えむじぃ」を開設しています。

 MG山口支部のURL (別ウィンドウ)


全国膠原病友の会山口県支部

 対象疾患:全身性エリテマトーデス(SLE)等膠原病

 代表者 :大木 容子

 連絡先 :〒755-0026 宇部市松山町2-5-7

 電話番号:0836-22-5463

 活動内容:会報発行、総会、講演会・交流会

~膠原病ハンドブックと膠原病手帳の紹介について~

○膠原病ハンドブック(第3版) ※全国膠原病友の会設立40周年記念誌

(内容)

・疾患別基礎知識や症状と診断、日常生活の工夫などについて様々な専門医の解説を記載

・価格:1部1,000円(会員以外)

○膠原病手帳

(内容)

・会員からの要望により作成された緊急時に症状や使用薬を伝えるための支援手帳

・膠原病の説明のほか、家族などの連絡先や主治医の連絡先、治療や検査の記録や、使用している薬や症状を悪化

 させる禁忌薬などの記入欄を設け、初診の医療機関でも治療が可能

・価格:1部300円(会員以外)

○問合せ先

・全国膠原病友の会山口県支部 大木支部長(TEL090-7130-6938)

~平成29年度活動~

○総会・医療講演会

 日時 平成29年6月4日(日曜日)

 場所 山口グランドホテル 2階

・総会 9:30~10:00

・医療講演会 10:00~12:00

 演題 「全身性エリテマトーデスの理解と治療について」

 講師 野島内科医院 院長(広島大学医学部付属病院 リウマチ・膠原病科臨床教授) 野島 崇樹

 ※会費につきましては、会員以外の方は、賛助会費として1,000円いただくようにしております。

 事前の申込等は不要ですので、どなたでも参加できます。

○医療講演会・交流会

 日時 平成29年10月29日(日曜日)10:00~12:00

 場所 山口グランドホテル 2階

 演題 (仮題)膠原病治療の最近の動向等について

 講師 山口大学医学部附属病院 医学系研究科 器官病態内科学 助教 久保 誠

 ※参加費(賛助会費)として、1,000円を申し受けます。事前の申込等は不要ですので、どなたでも参加できます。


お問い合わせ先

精神・難病班



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