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難病対策・小児慢性特定疾病の患者会の活動紹介

ページ番号:0019251 更新日:2023年7月27日更新

山口会

 対象疾患:小児糖尿病1型
 連絡先:事務局 和田 崇子
 電話番号:090-8998-1856
 山口会ホームページアドレス<外部リンク>
 活動内容:交流会、情報交換会

~令和5年度活動~

講演会・交流会

 日時:令和5年6月24日(土曜日)
 場所:湯田温泉 ホテルニュータナカ / 維新公園
 内容:1型糖尿病の方の講演 / 子供は交流会

 日時:令和5年10月15日(日曜日)(予定)
 内容:ライオンズクラブ主催の講演会に参加予定

 オータムキャンプ 


 日時:令和5年10月7日(土曜日)~10月9日(月・祝)
 場所:大田原自然の家(周南市)
 内容:家族患者交流、調理実習、勉強会、イベント

 

あなろぐの会

 対象疾病:1型糖尿病(大人の会)
 代表者:岸田 信也
 連絡先:事務局 古川 明美
 電話番号:080-1910-8746
 あなろぐの会ホームページアドレス<外部リンク>
 メール(岸田)info@analog-kai.org
 活動内容:交流会、講演会

~令和5年度活動~

講演会・交流会

 日時:令和5年6月2日(金曜日)
 内容:ホテルニュータナカにて茶話会

 日時:令和5年8月下旬
 内容:小児慢性特定疾患1型糖尿病患者・交流会も講師として参加予定

 日時:令和5年12月中旬
 内容:門松作り、餅つき、交流会予定

 

(一社)日本筋ジストロフィー協会山口県支部

 対象疾病:筋ジストロフィー
 代表者:支部長 福江 裕子
 連絡先:〒754-1102 山口市秋穂西2005
 Tel&Fax:050-5207-1933
 活動内容:講演会、交流会、相談対応等

~令和5年度活動~

総会・講演会

 日時:令和5年7月16日(日曜日)10時30分~15時30分
 場所:下松市生野屋南1-11-1下松市地域交流センター(ふれあいの館)交流室3 

 総会  :10時30分~12時00分
 研修会:13時30分~15時30分
     内容「日常生活の困りごとについて」
     講師 回復期リハビリテーション病棟認定看護師 北村彩先生総会:10時30分~12時00分

 

全国心臓病の子どもを守る会山口県支部

 対象疾患:心臓病
 代表者:支部長 日高 智
 連絡先:〒755-0241 宇部市東岐波4957-13
 電話番号:0836-58-6283
 活動内容:交流会

 

山口県ヘモフィリア友の会(山友会)

 対象疾患:血友病
 代表者:会長 佐藤 喜寛
 連絡先:〒756-0881 山陽小野田市笹尾東4797-1
 電話番号:0836-84-0711
 活動内容:総会、サマーキャンプ、レクレーション、クリスマス会

 

全国筋無力症友の会山口県支部

 対象疾患:筋無力症
 代表者:支部長 岡村 美代子
 連絡先:〒747-0066 防府市自由が丘4-9-1
 電話番号:0835-22-8598
 活動内容:講演会、交流会
 入会案内:筋無力症入会案内(PDF:57KB)

~令和5年度活動~

総会・交流会・講演会

日時 令和5年6月25日(日曜日)13時00分~15時30分
場所 ルルサス防府

  • 総会 13時00分~13時30分
  • 医療講演会 13時30分~15時30分

家族交流会
  日時:未定(秋開催予定)

Mg山口支部では、ブログ「日々えむじぃ」を開設しています。 

  Mg山口支部のURL(別ウィンドウ) <外部リンク>

 

全国膠原病友の会山口県支部

 対象疾患:全身性エリテマトーデス(Sle)等膠原病
 代表者:大木 容子
 連絡先:〒755-0026 宇部市松山町2-5-7
 電話番号:090-7130-6938
 活動内容:会報発行、総会、講演会・交流会
   入会案内:膠原病友の会入会案内 (Word:245KB)

~令和5年度活動~

総会・医療講演会

 日時 令和5年6月25日(日曜日)
 場所 山口グランドホテル

  • 医療講演会 10時30分~12時00分
    講師 島根大学医学部難病総合治療センター教授 村川 洋子 先生

医療講演会

 日時 令和5年11月(日曜日)10時00分~11時30分
 場所 山口グランドホテル 2階
 講師 医師(予定)

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