特定疾患治療研究事業について

　

○国が指定した次の５６の疾患について、医療及び介護費用の自己負担分の全部又は一部を公費負担しています（ただし、症状の程度により該当しない場合もあります）。

　

　１　給付対象となる疾患

　

○下記の疾患ごとに、国が定めた認定基準に該当する方が対象となります。

　

1	ベーチェット病	29	膿疱性乾癬
2	多発性硬化症	30	広範脊柱管狭窄症
3	重症筋無力症	31	原発性胆汁性肝硬変
4	全身性エリテマトーデス	32	重症急性膵炎
5	スモン	33	特発性大腿骨頭壊死症
6	再生不良性貧血	34	混合性結合組織病
7	サルコイドーシス	35	原発性免疫不全症候群
8	筋萎縮性側索硬化症	36	特発性間質性肺炎
9	強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎	37	網膜色素変性症
10	特発性血小板減少性紫斑病	38	プリオン病
11	結節性動脈周囲炎	39	肺動脈性肺高血圧症
12	潰瘍性大腸炎	40	神経線維腫症
13	大動脈炎症候群	41	亜急性硬化性全脳炎
14	ビュルガー病	42	バット・キアリ（Budd-Chiari）症候群
15	天疱瘡	43	慢性血栓塞栓性肺高血圧症
16	脊髄小脳変性症	44	ライソゾーム病
17	クローン病	45	副腎白質ジストロフィー
18	難治性肝炎のうちの劇症肝炎	46	家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）
19	悪性関節リウマチ	47	脊髄性筋萎縮症
20	パーキンソン病関連疾患（進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病）	48	球脊髄性筋萎縮症
21	アミロイドーシス	49	慢性炎症性脱髄性多発神経炎
22	後縦靱帯骨化症	50	肥大型心筋症
23	ハンチントン病	51	拘束型心筋症
24	モヤモヤ病（ウイリス動脈輪閉塞症）	52	ミトコンドリア病
25	ウェゲナー肉芽腫症	53	リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）
26	特発性拡張型（うっ血）心筋症	54	重症多形滲出性紅斑（急性期）
27	多系統萎縮症（線状体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症、シャイ・ドレーガー症候群）	55	黄色靱帯骨化症
28	表皮水疱症（接合部型及び栄養障害型）	56	間脳下垂体機能障害（ＰＲＬ分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、ＡＤＨ分泌異常症、下垂体性ＴＳＨ分泌異常症、クッシング病、先端巨大症、下垂体機能低下症）

　

　２　対象となる医療費等

　

1. 医療保険法又は高齢者の医療の確保に関する法律による医療給付及び食事療養費
2. 介護保険法による訪問看護、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導、介護療養施設サービス、介護予防訪問看護、介護予防訪問リハビリテーション及び介護予防居宅療養管理指導

　　※対象疾患の治療に関する医療及びサービスのみが対象となります。

　

　３　申請方法

　

○申請・相談窓口は、最寄りの健康福祉センター又は下関市立下関保健所です。

○申請に必要な書類は、下記のとおりです。

　

※公費負担の対象となる期間は、医療機関を受診した日からではなく、申請書類を窓口で受理した日からになりますのでご注意ください。

　

1.　申請書　申請書（様式3号）.pdf　(55KB)

　

2.　臨床調査個人票

　　　※国が定める様式です、こちらの難病情報センターホームページ （別ウィンドウ） よりダウンロードしてください。

　

3.　世帯全員の住民票（重症患者認定申請をされる方は本人の住民票でも結構です。）

　

4.　生計中心者の税額を証明する書類

　　ア　市町民税非課税の方：市町民税所得・課税証明書、市町民税非課税証明書等

　　イ　市町民税課税の方：源泉徴収票の写し、確定申告書（控）の写しなど、所得税の課税額がわかる証明書

　

5. 所得区分確認の同意書　様式24号.pdf　(3KB)

　

6.　健康保険証の写し

　

7.　課税証明書など（加入されている健康保険によって必要な書類が異なりますので、詳しくは最寄りの健康福祉センター又は下関市立下関保健所にお尋ねください。

　

　

身体障害者１・２級に相当する方については、重症患者認定申請書とともに身体障害者手帳もしくは障害年金証書の写し又は医師の診断書を提出することにより、重症認定申請が可能です。（ただし、身体障害者手帳及び障害年金証書は特定疾患を原因として認定されたものに限ります。）

　

8.　重症患者認定申請書　重症患者認定申請書（様式7号）.pdf　(10KB)

　

9.　身体障害者手帳もしくは障害年金証書の写し

　

10.　証書・手帳の内容確認のための同意書　証書・手帳の内容確認のための同意書（様式8号）.pdf　(3KB)

　

11.　重症患者認定診断書　重症患者認定診断書（様式9号）.pdf　(34KB)

　　　※ 9. を提出する場合は不要です。

　

　４　自己負担額

　

○生計中心者の課税状況に応じて、下記のとおり一部負担が必要となります。

　

階　層　区　分		対象者別の一部自己負担金額
		入　院	外来等		生計中心者患 者本人の場合
A	生計中心者の市町民税が非課税の場合	0	0		0
B	生計中心者の前年の所得税が非課税の場合	4,500	2,250		対象患者が生計中心者 であるときは、左欄によ り算出した額の１／２に 該当する額をもって自己 負担限度額とする。
C	生計中心者の前年の所得税課税年額が 5,000円以下の場合	6,900	3,450
D	生計中心者の前年の所得税課税年額が 5,001円以上15,000円以下の場合	8,500	4,250
E	生計中心者の前年の所得税課税年額が 15,001円以上40,000円以下の場合	11,000	5,500
F	生計中心者の前年の所得税課税年額が 40,001円以上70,000円以下の場合	18,700	9,350
G	生計中心者の前年の所得税課税年額が 70,001円以上の場合	23,100	11,550

　

1. 同一の医療機関（歯科と歯科以外は別の医療機関とみなす）ごとに、一ヶ月につき上記に定める額を限度とする額が一部負担となります。
2. 同一生計内に二人以上の患者がいる場合、二人目以降については上記の額の１／１０となります。
3. 薬局での保険調剤、指定訪問看護等については自己負担は生じません。
4. 重症認定を受けた場合、自己負担は生じません。
5. やむを得ない事情により、自己負担限度額を超えて支払った場合、超えた額について支給申請をすることができます。
6. 承認後、所得に関する状況が変更となった場合、自己負担限度額も変更となることがありますので、最寄りの健康福祉センター又は下関市立下関保健所へご相談ください。

　

５　特定疾患医療受給者証

　

○申請により承認された方には、特定疾患医療受給者証を交付します。

　

承認区分	受給者証の色	一部負担額	備考
一般	ベージュ	あり	受給者証に一部負担額を記載しています
	ピンク	なし
重症	オレンジ

　

６　更新手続き

　

○受給者の方には、県から毎年６月中に更新手続きの案内を送付しますので、最寄りの健康福祉センター又は下関市立下関保健所で更新手続きを行ってください。

　

７　特定疾患登録者証

　

○審査の結果、症状が改善し、著しい制限を受けることなく日常生活を送ることができると判断された場合は、軽快者となり特定疾患登録者証（水色）を交付します。

○この場合、医療費は通常の医療と同じ負担となりますが、難病患者等居宅生活支援事業については対象となります。

○また、症状の悪化が医師により確認された場合は、再度申請をすることができます。

　福祉サービスについて

　

　１　難病患者等居宅生活支援事業

　

○難治性疾患克服研究事業の対象疾患（１３０疾患）及び関節リウマチの方で、日常生活を営むのに支障があり、介護等のサービスの提供が必要である場合、下記のサービスを受けることができます（介護保険法等の施策の対象となる方は除きます）。

　　　　（１）ホームヘルプサービス

　　　　（２）短期入所

　　　　（３）日常生活用具給付（給付品：１７品目）

便器・特殊便器・特殊尿器・特殊マット・特殊寝台・訓練用ベッド・体位交換器・入浴補助用具 歩行支援用具・車いす・電気式たん吸引器・意思伝達装置・ネブライザー・移動用リフト 居宅生活動作補助用具・自動消火器・動脈血中酸素飽和度測定器（パルスオキシメーター）・整形靴

　

○申請方法等、詳しいことはお住まいの市役所又は町役場へご相談ください。

　

　２　介護保険

　

○支援や介護を必要とする６５歳以上の方や、４０歳以上の特定疾病（※）の方は、介護保険が利用できますので、お住まいの市役所又は町役場へご相談ください。

※特定疾病に該当する特定疾患 筋萎縮性側索硬化症・後縦靱帯骨化症・多系統萎縮症・脊髄小脳変性症 広範脊柱管狭窄症・パーキンソン病関連疾患・悪性関節リウマチ

　

　３　身体障害者福祉制度

　

○肢体不自由、内臓障害等の障害のある方は、身体障害者手帳の交付を受けることができますので、お住まいの市役所又は町役場へご相談ください。

　

　申請・お問い合わせ先

　

名　称	〒	住　所	電話番号	管内市町
岩国健康福祉センター （岩国環境保健所）	740-0016	岩国市三笠町1-1-1 岩国総合庁舎2階	0827-29-1521	岩国市・和木町
柳井健康福祉センター （柳井環境保健所）	742-0032	柳井市古開作中東条658-1	0820-22-3631	柳井市・上関町 田布施町・平生町 　 周防大島町
周南健康福祉センター （周南環境保健所）	745-0004	周南市毛利町2-38 周南総合庁舎3階	0834-33-6423	下松市・光市 周南市
山口健康福祉センター （山口環境保健所）	753-8588	山口市吉敷下東3-1-1 山口県総合保健会館1階	083-934-2533	山口市
山口健康福祉センター 防府支所	747-0801	防府市駅南町13-40 防府総合庁舎1階	0835-22-3740	防府市
宇部健康福祉センター （宇部環境保健所）	755-0031	宇部市常盤町2-3-28	0836-31-3200	宇部市・美祢市 山陽小野田市
長門健康福祉センター （長門環境保健所）	759-4101	長門市東深川1344-1	0837-22-2811	長門市
萩健康福祉センター （萩環境保健所）	758-0041	萩市江向河添沖田531-1	0838-25-2663	萩市・阿武町
下関市立下関保健所 豊浦支所 豊浦支所豊田分室	750-0006 759-6301 750-0424	下関市南部町1-6 下関市豊浦町川棚6895-1 下関市豊田町矢田365-1	083-231-1446 083-775-3000 083-766-2069	下関市
山口県健康福祉部 健康増進課 精神・難病班	753-8501	山口市滝町1-1	083-933-2958