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トップページ > 医療・福祉 > 難病対策 > 難病対策・小児慢性特定疾病の患者会の活動紹介

令和元年 (2019年) 9月 20日

健康増進課

小児慢性特定疾病の患者会の活動紹介


山口会

 対象疾患:小児糖尿病 Ⅰ型

 連絡先 :事務局 和田 崇子

 電話番号:090-8998-1856

 山口会ホームページアドレス http://yamaguchikai.jimdo.com/

 活動内容:交流会、情報交換会

~令和元年度活動~

○講演会

 日時:令和元年6月8日(土曜日)15:30~

 場所:湯田温泉 ホテルニュータナカ(5階、百合・桜の間)

 演題:「病気をアドバンテージに」

 講師:糖質オフスイーツの店「ミーク ラボリエ」パティシエ、管理栄養士、歯科衛生士 平山 みゆき

 申込先:ウェルネスクリニック メールまたはFAX(mail:mokubo@wellness-cl.jp 、FAX:0820-22-3939)

     電話 0820-22-1024

山口会講演会のお知らせ(H31,FAX) (Word : 31KB)

○オータムキャンプ

 日時:令和元年10月12日(土曜日)~10月14日(月・祝)

 場所:大田原自然の家(周南市)

 内容:野外炊飯、レクリエーション、情報交換

山口会宿泊交流会案内20191012 (Word : 61KB)


あなろぐの会

 対象疾病:Ⅰ型糖尿病(大人の会)

 代表者 :岸田 信也

 連絡先 :事務局 古川 明美

 電話番号:080-1910-8746

 あなろぐの会ホームページアドレス http://analog-kai.org/

 メール(岸田) info@analog-kai.org

 活動内容:交流会、講演会

~令和元年度活動~

○防災講演・交流会

 日時 :令和元年7月13日(土曜日)13:00~15:00

 場所 :周南市中央町4番10号(新南陽)

 内容 :講演「みんなで生き残るために」

     講師 特定非営利活動法人 おれんじの会 理事長 渡邉 利絵

     休憩(備蓄食の試食)

     交流会

 参加費:無料、申込み不要

 問合せ先:あなろぐの会 岸田[info@analog-kai.org]、古川[080-1910-8746]

2019.7.13 あなろぐの会 防災講演・交流会 (PDF : 949KB)


(一社)日本筋ジストロフィー協会山口県支部

 対象疾病:筋ジストロフィー

 代表者 :支部長 福江 裕子

 連絡先 :〒754-1102 山口市秋穂西2005

 TEL&FAX:050-5207-1933

 活動内容:講演会、交流会、相談対応等

~令和元年度活動~

○講演会・カウンセリング

 日時 :令和元年10月13日(日曜日)10:00~16:00

 場所 :山口県セミナーパーク 一般研修棟 セミナー室1

 対象者:県内にお住まいの筋ジストロフィー児・者、家族

 内容 : (1)講演「マインドフルネスの講演と実習」

        講師 医療法人 和楽会 理事長 貝谷 久宣

      (2)臨床心理士による個別カウンセリング(1名あたり30分):要予約

      (3)控室にて交流会

 参加費:無料

 その他:託児あり(要予約)、昼食は各自で用意(施設内食堂あり)

 申込連絡先:福江 裕子(TEL&FAX:050-5207-1933)

R11013 講演会・個別カウンセリング案内 (PDF : 85KB)


川崎病の子供をもつ親の会山口県連絡会

 対象疾患:川崎病

 代表者 :会長 竹中 千恵子

 連絡先 :事務局 田村 美由紀

      〒746-0018 周南市大神5-2-27

 電話番号:0834-64-0302 携帯:090-9731-1518

 活動内容:交流会

~平成28年度活動~

○交流会

 日時 :平成28年8月20日(土曜日)13:30~15:00

 場所 :防府市地域協働支援センター 親子ふれあい広場(ルルサス防府2階)

 申込先:事務局 田村


全国心臓病の子どもを守る会山口県支部

 対象疾患:心臓病

 代表者 :支部長 日高 智

 連絡先 :〒755-0241 宇部市東岐波4957-13

 電話番号:0836-58-6283

 活動内容:交流会


山口県ヘモフィリア友の会(山友会)

 対象疾患:血友病

 代表者 :会長 佐藤 喜寛

 連絡先 :〒756-0881 山陽小野田市笹尾東4797-1

 電話番号:0836-84-0711

 活動内容:総会、サマーキャンプ、レクレーション、クリスマス会


全国筋無力症友の会山口県支部

 対象疾患:筋無力症

 代表者 :支部長 岡村 美代子

 連絡先 :〒747-0066 防府市自由が丘4-9-1

 電話番号:0835-22-8598

 活動内容:講演会、交流会

 入会案内:筋無力症 入会案内 (PDF : 57KB)

~令和元年度活動~

○総会・交流会・講演会

日時 令和元年7月7日(日曜日) 11:00~15:00

場所 ルルサス防府

・総会    11:00~11:30

・交流会   11:30~12:50

・医療講演会 13:00~15:00

 演題「自己抗体に応じたMGの治療方法(ソリリスを中心とした最新治療について)」

 講師 山口大学医学部附属病院 臨床神経学講座 准教授 川井 元春

R1重症筋無力症 総会・講演会・交流会 (PDF : 57KB)

○交流会(難病相談支援センター主催)

日時 令和元年11月17日(日曜日)

場所 山口県健康づくりセンター 第2研修室(1F)

時間 13:30~15:00

申込み・問合せ先 山口県健康増進課(TEL:083-933-2958)

参加希望者は11月7日(木曜日)までに電話又は下記の申込書で申込みください。

R1難病講演会・交流会のお知らせ (PDF : 2MB)

○MG山口支部では、ブログ「日々えむじぃ」を開設しています。

 MG山口支部のURL (別ウィンドウ)


全国膠原病友の会山口県支部

 対象疾患:全身性エリテマトーデス(SLE)等膠原病

 代表者 :大木 容子

 連絡先 :〒755-0026 宇部市松山町2-5-7

 電話番号:0836-22-5463

 活動内容:会報発行、総会、講演会・交流会

~膠原病ハンドブックと膠原病手帳の紹介について~

○膠原病ハンドブック(第3版) ※全国膠原病友の会設立40周年記念誌

(内容)

・疾患別基礎知識や症状と診断、日常生活の工夫などについて様々な専門医の解説を記載

・価格:1部1,000円(会員以外)

○膠原病手帳

(内容)

・会員からの要望により作成された緊急時に症状や使用薬を伝えるための支援手帳

・膠原病の説明のほか、家族などの連絡先や主治医の連絡先、治療や検査の記録や、使用している薬や症状を悪化

 させる禁忌薬などの記入欄を設け、初診の医療機関でも治療が可能

・価格:1部300円(会員以外)

○問合せ先

・全国膠原病友の会山口県支部 大木支部長(TEL090-7130-6938)

 入会案内:膠原病友の会 入会案内 (PDF : 211KB)

~令和元年度活動~

○総会・医療講演会

 日時 令和元年6月23日(日曜日)

 場所 山口グランドホテル

・総会     9:30~10:00

・医療講演会 10:30~12:00

 演題「膠原病と生物学的製剤」

 講師 倉敷成人病センター リウマチ膠原病センター 部長 西山 進

 ※会費につきましては、会員以外の方は、賛助会費として1,000円いただくようにしております。

  事前の申込等は不要ですので、どなたでも参加できます。

○交流会(難病相談支援センター主催)※難病講演会後に開催

 日時 令和元年11月3日(日曜日)

 場所 シンフォニア岩国 大会議室(2F)

 時間 15:00~16:00

 申込み・問合せ先 山口県健康増進課(TEL:083-933-2958)

 参加希望者は10月24日(木曜日)までに電話又は下記の申込書で申込みください。

R1難病講演会・交流会のお知らせ (PDF : 2MB)

○医療講演会

 日時 令和元年11月17日(日曜日)10:00~11:30

 場所 山口グランドホテル 2階

 演題「膠原病治療の進歩」

 講師 日本医科大学大学院医学研究科 アレルギー膠原病内科学分野 大学院教授

    日本医科大学附属病院 リウマチ・膠原病内科部長 桑名 正隆

 ※会費につきましては、会員以外の方は、賛助会費として1,000円いただくようにしております。

  事前の申込等は不要ですので、どなたでも参加できます。

R11117 膠原病友の会講演会案内 (PDF : 94KB)


お問い合わせ先

精神・難病班



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