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「混合型血管奇形」の難病指定を求める意見書
平成23年2月定例会
(平成23年3月11日)
「混合型血管奇形」は、動脈・静脈・毛細血管・リンパ管のうち複数の血管の先天性形成不全をいい、体幹部や下肢・その他体の各部に大小の腫瘍やあざのような症状が現れる病気である。
血管の形成が不完全であることから、患部に衝撃を与えると大量出血につながることや、患部がウイルスや細菌等に感染すると生命にかかわる重篤な事態が予想される。
さらに、患部では血管が異常に成長し、その部分が栄養過剰となることなどから、背骨・骨盤・下肢等の骨格に悪影響を与えることになる。
このような結果、日常生活が著しく規制されることとなる。
また、この病気は、医師や看護師の間でも認知度が低く、治療方法の未確立はもとより、病名さえもわからないまま、患者や家族にとって精神的・経済的な負担が非常に大きなものとなっている。
よって、国におかれては、「混合型血管奇形」を難病指定することにより、早期に原因の解明や治療方法の研究、確立を図るとともに、患者が安心して治療を受けられる支援を行うよう下記の事項について早急に実現されるよう強く要望する。
記
混合型血管奇形を難病指定にすること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
(提出先)
衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、財務大臣、厚生労働大臣