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難病対策・難病 小児慢性特定疾病関係の講演会・交流会のお知らせ
長期療養児指導事業 講演会
小児慢性特定疾病など、長期にわたり療養必要とするお子さんやそのご家族の方が病気に対する正しい知識や理解を深めたり、情報交換をして思いを分かち合う場として、以下の通り講演会を開催します。
お気軽にご参加ください。
令和7年度
潰瘍性大腸炎・クローン病 講演会・交流会
1 日時
令和7年8月24日（日曜日） 13時30分～15時30分
2 場所
山口県山口健康福祉センター2階 プレイルーム（山口市吉敷下東3丁目1－1、山口県総合保健会館内）
3 内容
〇 講演
「（仮）潰瘍性大腸炎・クローン病とうまく付き合うための栄養管理のコツ」
講師 山口大学医学部附属病院 栄養治療部 副栄養治療部長 堀尾 佳子 先生
〇 体験発表
「（仮）今までを振り返って皆さんに伝えたいこと」
講師 潰瘍性大腸炎又はクローン病当事者
○ 交流会 ～食生活の不安や悩み、自分なりの工夫点をみんなで話し合おう！～
※会場参加者のみ
4 対象
会場参加 ：山口県にお住まいの潰瘍性大腸炎・クローン病で療養されている
10歳代～20歳代の当事者とそのご家族
当事者とそのご家族の支援者の方
5 申し込み
8月8日（金曜日）までに、下記URLからお申し込みください。
URL：https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/SksJuminWeb/EntryForm?id=WcvjWzjX＜外部リンク＞
6 参加費
無料
7 その他
・会場参加者が応募多数の場合は、Web参加をご案内させて頂く場合がございます。
予めご了承ください。
・駐車場は山口県総合保健会館の駐車場をご利用ください。
・託児所はありませんので、ご注意ください。
8 問い合わせ先
山口県山口健康福祉センター 健康増進課 精神・難病班 若崎・山本
Tel：083-934-2533
【チラシ】潰瘍性大腸炎・クローン病 講演会・交流会 （PDF：670KB）
心疾患 講演会・交流会
1 日時
令和7年10月24日（金曜日） 13時30分～16時00分
2 場所
山口県宇部総合庁舎 2階大会議室（宇部市琴芝町1丁目1-50）＋webハイブリット開催
3 内容
〇講演
「子どもの心臓病と日常生活で気を付けること」
講師 山口大学医学系研究科 小児科学講座 助教 大西 佑治 先生
〇講演
「楽しい学校生活のために準備したこと」
講師 保健室の先生
〇交流会
※会場参加者限定
4 対象
・山口県内にお住まいの心臓病のお子さん及びその家族
・お子さんの心臓病について悩みや関心のある家族
・お子さんを支援する関係職等
5 申し込み
会場参加かweb参加かを選べます。
10月15日（水曜日）までに、二次元コードまたはURLから登録フォームでお申し込みください。
※期限を過ぎた場合の申し込みについては、下記担当者へ御連絡ください。
URL：https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/pxl0w0QA＜外部リンク＞
6 参加費
無料 ※web参加の場合、通信費は自己負担となります。
7 その他
webの方はTeamsでの参加となります。
スマートフォンで視聴される方はTeamsアプリのダウンロードを
よろしくお願いいたします。
8 問い合わせ先
山口県宇部健康福祉センター 健康増進課 精神・難病班 土屋・金子・上田
※平日8時30分～17時15分
Tel：0836-31-3203
小児慢性特定疾患 講演会・交流会
1 日時
令和7年11月6日（木曜日） 14時00分～15時30分
2 場所
岩国総合庁舎 2階 プレイルーム ※託児はありません
3 内容
〇講演
「小児慢性特定疾患をもつ子どもが大人になる過程で困ること、気をつけること」
講師 独立行政法人国立病院機構 岩国医療センター 小児科 診療部長 守分 正 先生
〇交流会
4 対象
小児慢性特定疾患受給者の家族及びその支援者
5 申し込み
10月23日（木曜日）までに、下記のURLからお申込みください。
URL：https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/SksJuminWeb/EntryForm?id=aKLw3eiy＜外部リンク＞
6 参加費
無料
7 問い合わせ先
岩国健康福祉センター 健康増進課 精神・難病班 土屋・濱川
※平日8時30分～17時15分
Tel：0827-29-1521
小児慢性特定疾患講演会・交流会チラシ （PDF：411KB）
難病講演会・交流会
難病の患者さんやそのご家族の方が病気に対する正しい知識や理解を深めたり、情報交換をして思いを分かち合う場として、以下の通り講演会・交流会を開催します。
令和7年度
講演会1
1 日時
令和7年11月15日（土曜日） 14時00分～16時30分
2 場所
防府市創業・交流センター デザインプラザHOFU 多目的ホール
（防府市八王子二丁目8-9)
3 内容
〇講演会・交流会
「免疫性血小板減少症と再生不良性貧血に対する治療の進歩」
講師 山口大学医学部附属病院 第三内科(血液内科)/輸血部 准教授 中邑 幸伸 先生
〇患者家族交流会（患者会主催）
・ベーチェット病
・重症筋無力症
・難治性血管奇形
4 申し込み
10月20日（月曜日）までに、以下のURL又は参加申し込み書（お知らせの裏面）の郵便・FAXでお申し込みください。
URL：https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/SksJuminWeb/EntryForm?id=yrwaTr4K＜外部リンク＞
講演会2
1 日時
令和7年12月6日（土曜日） 13時30分～16時00分
2 場所
周南地域地場産業振興センター 会議室1
（周南市鼓海二丁目118-24)
3 内容
〇講演会・交流会
「重症筋無力症に詳しくなる！～基本から最新治療まで～」
講師 山口大学大学院医学系研究科 臨床神経学講座 講師 本田 真也 先生
〇患者家族交流会（患者会主催）
・ALS
・難治性血管奇形
4 申し込み
11月10日（月曜日）までに、以下のURL又は参加申込書（お知らせの裏面）の郵便・FAXでお申込みください。
URL：https://shinsei.pref.yamaguchi.lg.jp/SksJuminWeb/EntryForm?id=KexVzB5s＜外部リンク＞
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