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難病対策・先天性血液凝固因子障害等治療研究事業について

ページ番号:0019244 更新日:2021年11月1日更新

 先天性血液凝固因子障害等患者の精神的、身体的不安を解消することを目的に、医療費の負担軽減を行っています。

1 対象者と対象疾患について

  1. 原則として、20歳以上で、山口県内に住所を有している方。
  2. 次の疾患の方が対象になります。
対象疾患

 

疾患名

(1)

第1因子(フィブリノゲン)欠乏症

(2)

第2因子(プロトロンビン)欠乏症

(3)

第5因子(不安定因子)欠乏症

(4)

第7因子(安定因子)欠乏症

(5)

第8因子欠乏症(血友病A)

(6)

第9因子欠乏症(血友病B)

(7)

第10因子(スチュアートプラウア因子)欠乏症

(8)

第101因子(PTA)欠乏症

(9)

第102因子(ヘイグマン因子)欠乏症

(10)

第103因子(フィブリン安定化因子)欠乏症

(11)

von Willebrand(フォン・ウイルブランド)病

(12)

血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症

2 申請手続きについて(新規申請の場合)

(1)申請に必要な書類

  1. 先天性血液凝固因子障害等医療受給者証交付申請書別記第3号様式(申請書)(PDF:63KB)
    ※複数の医療機関を受診する場合は、全ての受診先の医療機関名をお書きください。
  2. 先天性血液凝固因子欠乏症診断書別記第4号様式(診断票)(PDF:72KB)
    ※血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症の方については、診断書に代わり血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症であることが確認できる書類
  3. 住民票
  4. 特定疾病療養受療証の写し(血友病A、B及び血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症の方)

特定疾病療養受療証について

 「第8因子欠乏症(血友病A)」、「第9因子欠乏症(血友病B)」、「血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症」の方は、各健康保険において手続きをすることで、特定疾病療養受療証の交付を受けることができます。
 特定疾病療養受療証を医療機関の窓口に提示することで、当該疾病に係る医療の自己負担限度額は一つの医療機関につき月額1万円までとなり、先天性血液凝固因子障害等治療研究事業では、自己負担額を公費負担します。

(2)提出先

 〒753-8501 山口県山口市滝町1-1
 山口県健康福祉部健康増進課 精神・難病班
 電話:083-933-2958

3 認定を受けたら

(1)先天性血液凝固因子障害等医療受給者証

 申請により、承認された方には、受給者証を交付します。
 治療を受ける際は、被保険者証と受給者証を医療機関に提示してください。(特定疾病療養受療証のお持ちの方は、あわせて提示してください)

(2)対象となる医療費等

  1. 医療保険法又は高齢者の医療の確保に関する法律による医療給付及び食事療養費
  2. 介護保険法による訪問看護、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導、介護療養施設サービス、介護予防訪問看護、介護予防訪問リハビリテーション、介護予防居宅療養管理指導及び介護医療院
    ※先天性血液凝固因子障害等及び当該疾患に付随して発現する傷病に対する治療以外は、公費負担の対象になりません。

(3)受給者証の有効期間について

 新規に認定された場合は、申請書の受理日から最初に到来する3月末日まで、更新の場合は毎年4月1日から翌年3月末日までとなります。
 ただし、有効期間の始期が1月から3月の場合は、翌年度の3月末日を終期とします。
 ※毎年、更新の手続きが必要です。2月頃に更新の案内を送付しますので、所定の書類を提出してください。

(4)受療医療機関について

 受給者証に記載された医療機関で受けられた治療が公費負担の対象になります。ただし、やむを得ない事情等により受給者証に記載されていない医療機関を受療した場合は、下記担当課にお問い合わせください。
 医療機関の変更もしくは追加を希望される場合は、変更届出書別記第6号様式(変更届出書)(PDF:74KB)を提出してください。

(5)変更の届出等が必要となる場合

以下の場合は、すみやかに変更届出書別記第6号様式(変更届出書)(PDF:74KB)を提出してください。

  1. 受給者証に記載されている事項(氏名・住所など)に変更があった場合
  2. 受給者証に記載されていない医療機関を受診することになった時

(6)受給者証を紛失した場合

 受給者証を紛失した場合は、再交付申請書別記第7号様式(再交付申請書)(PDF:68KB)を提出してください。

(7)受給者証を返還する場合

 有効期間の満了、県外へ転出した等により、受給者証を返還する場合は、返還届別記第8号様式(返還届)(PDF:73KB)を提出してください。
 ※ 返還が必要となるその他の理由については、届に記載していますのでそちらを御参照ください。

4 医療機関向け御案内

この治療研究を実施しようとする医療機関は、山口県との委託契約を行う必要があります。詳しくは、下記担当課にお問い合わせください。

参考資料

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