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難病対策・小児慢性特定疾病の患者会の活動紹介

ページ番号:0019251 更新日:2024年11月29日更新

山口会

 対象疾患:小児糖尿病1型
 連絡先:事務局 和田 崇子
 電話番号:090-8998-1856
 山口会ホームページアドレス<外部リンク>
 活動内容:交流会、情報交換会

令和6年度活動

講演会・交流会

 日時:令和6年6月29日(土曜日) 15時30分~
 場所:湯田温泉 かめ福温プレイス(2階、プリンスホール)
 内容:1型糖尿病で良かった人生の実現に向けて
 講師:糖尿病・甲状腺・内科 はっとりクリニック知立 院長 服部 麗 先生

 宿泊交流会 


 日時:令和6年10月12日(土曜日)~10月14日(月曜日)
 場所:大田原自然の家(周南市)
 内容:情報交換会、野外炊飯、釣り、餅つき、レクリエーション

 

あなろぐの会

 対象疾病:1型糖尿病(大人の会)
 代表者:岸田 信也
 連絡先:事務局 古川 明美
 電話番号:080-1910-8746
 あなろぐの会ホームページアドレス<外部リンク>
 メール(岸田)info@analog-kai.org
 活動内容:交流会、講演会

令和6年度活動

講演会・交流会

 日時:令和6年8月4日(日曜日)10時00分~16時00分
 場所:周南市中央市民センター
 内容:午前中は調理。午後は交流会。

 日時:令和6年11月14日(木曜日)20時00分~21時00分
 場所:オンライン Zoom
 内容:PPIって何?オンラインミニ講演・交流会

 日時:令和6年12月21日(土曜日)9時30分~12時00分
 場所:さんふらわあクリニック(下松市)
 内容:餅つき&門松作り 交流会 チラシ (PDF:817KB)

 

(一社)日本筋ジストロフィー協会山口県支部

 対象疾病:筋ジストロフィー
 代表者:支部長 福江 裕子
 連絡先:〒754-1102 山口市秋穂西2005
 Tel&Fax:050-5207-1933
 活動内容:講演会、交流会、相談対応等

令和6年度活動

総会・講演会

   年1回開催予定

 

全国心臓病の子どもを守る会山口県支部

 対象疾患:心臓病
 代表者:支部長 日高 智
 連絡先:〒755-0241 宇部市東岐波4957-13
 電話番号:0836-58-6283
 活動内容:交流会

 

山口県ヘモフィリア友の会(山友会)

 対象疾患:血友病
 代表者:会長 佐藤 喜寛
 連絡先:〒756-0881 山陽小野田市笹尾東4797-1
 電話番号:0836-84-0711
 活動内容:総会、サマーキャンプ、レクレーション、クリスマス会

 

全国筋無力症友の会山口県支部

 対象疾患:筋無力症
 代表者:支部長 岡村 美代子
 連絡先:〒747-0066 防府市自由が丘4-9-1
 電話番号:0835-22-8598
 活動内容:講演会、交流会
 入会案内:筋無力症入会案内(PDF:57KB)

令和6年度活動

総会・交流会・講演会

 講演会
  日時 令和6年7月7日(日曜日)11時00分~14時30分
  場所 ルルサス防府2階
  内容 11時00分~11時30分 山口支部総会
     11時30分~13時00分 昼食・交流会
     13時00分~14時30分 講演会「難病患者の支援制度について」

Mg山口支部では、ブログ「日々えむじぃ」を開設しています。 

  Mg山口支部のURL(別ウィンドウ) <外部リンク>

 

全国膠原病友の会山口県支部

 対象疾患:全身性エリテマトーデス(Sle)等膠原病
 代表者:大木 容子
 連絡先:〒755-0026 宇部市松山町2-5-7
 電話番号:090-7130-6938
 活動内容:会報発行、総会、講演会・交流会
   入会案内:膠原病友の会入会案内 (Word:245KB)

令和6年度活動

総会・医療講演会

 日時 令和6年6月23日(日曜日)
 場所 山口グランドホテル

  • 総会 9時30分~10時00分
  • 医療講演会 10時00分~12時00分
     講師 野島内科医院(広島大学病院 リウマチ・膠原病内科客員教授)
        理事長・院長 野島 崇樹 先生

 こうゆう山口 2024年春号 (PDF:494KB)

 

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