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難病対策・小児慢性特定疾病の患者会の活動紹介
山口会
対象疾患:小児糖尿病1型
連絡先:事務局 和田 崇子
電話番号:090-8998-1856
山口会ホームページアドレス<外部リンク>
活動内容:交流会、情報交換会
令和6年度活動
講演会・交流会
日時:令和6年6月29日(土曜日) 15時30分~
場所:湯田温泉 かめ福温プレイス(2階、プリンスホール)
内容:1型糖尿病で良かった人生の実現に向けて
講師:糖尿病・甲状腺・内科 はっとりクリニック知立 院長 服部 麗 先生
宿泊交流会
日時:令和6年10月12日(土曜日)~10月14日(月曜日)
場所:大田原自然の家(周南市)
内容:情報交換会、野外炊飯、釣り、餅つき、レクリエーション
あなろぐの会
対象疾病:1型糖尿病(大人の会)
代表者:岸田 信也
連絡先:事務局 古川 明美
電話番号:080-1910-8746
あなろぐの会ホームページアドレス<外部リンク>
メール(岸田)info@analog-kai.org|
活動内容:交流会、講演会
令和6年度活動
講演会・交流会
日時:令和6年8月4日(日曜日)10時00分~16時00分
場所:周南市中央市民センター
内容:午前中は調理。午後は交流会。
日時:令和6年11月14日(木曜日)20時00分~21時00分
場所:オンライン Zoom
内容:PPIって何?オンラインミニ講演・交流会
日時:令和6年12月21日(土曜日)9時30分~12時00分
場所:さんふらわあクリニック(下松市)
内容:餅つき&門松作り 交流会 チラシ (PDF:817KB)
(一社)日本筋ジストロフィー協会山口県支部
対象疾病:筋ジストロフィー
代表者:支部長 福江 裕子
連絡先:〒754-1102 山口市秋穂西2005
Tel&Fax:050-5207-1933
活動内容:講演会、交流会、相談対応等
令和6年度活動
総会・講演会
年1回開催予定
全国心臓病の子どもを守る会山口県支部
対象疾患:心臓病
代表者:支部長 日高 智
連絡先:〒755-0241 宇部市東岐波4957-13
電話番号:0836-58-6283
活動内容:交流会
山口県ヘモフィリア友の会(山友会)
対象疾患:血友病
代表者:会長 佐藤 喜寛
連絡先:〒756-0881 山陽小野田市笹尾東4797-1
電話番号:0836-84-0711
活動内容:総会、サマーキャンプ、レクレーション、クリスマス会
全国筋無力症友の会山口県支部
対象疾患:筋無力症
代表者:支部長 岡村 美代子
連絡先:〒747-0066 防府市自由が丘4-9-1
電話番号:0835-22-8598
活動内容:講演会、交流会
入会案内:筋無力症入会案内(PDF:57KB)
令和6年度活動
総会・交流会・講演会
講演会
日時 令和6年7月7日(日曜日)11時00分~14時30分
場所 ルルサス防府2階
内容 11時00分~11時30分 山口支部総会
11時30分~13時00分 昼食・交流会
13時00分~14時30分 講演会「難病患者の支援制度について」
Mg山口支部では、ブログ「日々えむじぃ」を開設しています。
Mg山口支部のURL(別ウィンドウ) <外部リンク>
全国膠原病友の会山口県支部
対象疾患:全身性エリテマトーデス(Sle)等膠原病
代表者:大木 容子
連絡先:〒755-0026 宇部市松山町2-5-7
電話番号:090-7130-6938
活動内容:会報発行、総会、講演会・交流会
入会案内:膠原病友の会入会案内 (Word:245KB)
令和6年度活動
総会・医療講演会
日時 令和6年6月23日(日曜日)
場所 山口グランドホテル
- 総会 9時30分~10時00分
- 医療講演会 10時00分~12時00分
講師 野島内科医院(広島大学病院 リウマチ・膠原病内科客員教授)
理事長・院長 野島 崇樹 先生