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トップページ > 医療・福祉 > 難病対策 > 難病対策・難病患者会の活動紹介

令和元年 (2019年) 11月 11日

健康増進課

難病患者会の活動紹介

ベーチェット病友の会山口県支部

対象疾患:ベーチェット病

代表者 :支部長 藤井 英雄

連絡先 :〒742-0021 柳井市柳井1078-3

電話番号:0820-22-1964

活動内容:会報発行、相談対応等

入会案内:ベーチェット病友の会入会案内 (PDF : 111KB)

~令和元年度活動~

○交流会(難病相談支援センター主催)

日時 令和元年11月17日(日曜日)

場所 山口県健康づくりセンター 第3研修室

時間 13:30~16:00

申込み・問合せ先 山口県健康増進課(TEL:083-933-2958)

参加希望者は11月7日(木曜日)までに電話又は下記の申込書で申込みをお願いします。

R1難病講演会・交流会のお知らせ (PDF : 2MB)


全国パーキンソン病友の会山口県支部

対象疾患:パーキンソン病

代表者 :支部長 鶴岡 正則

連絡先 :〒742-0034 柳井市余田2201番地

電話番号:(自宅)0820-22-5091 (携帯)090-8998-8410

メール :masanori_tsuruoka@yahoo.co.jp

ブログ :http://blog.canpan.info/jpda-yama/

活動内容:会報「なかま」発行、総会、国会請願(支部より参加)、中四国ブロック研修会

入会案内:パーキンソン病友の会山口県支部 入会案内 (PDF : 496KB) 下関ブロック下関 (PDF : 734KB)

     防府ブロック防府 (PDF : 300KB) 周南ブロック周南 (PDF : 197KB) 岩国ブロック岩国 (PDF : 660KB)

     ※特定医療費(指定難病)の認定を受けておられない方も歓迎しています。

~令和元年度活動~

○岩国パーキンソン病交流会

日時 平成31年4月13日(土曜日)14時~16時(開場13時30分)

場所 岩国市中央公民館 4階集会場

(1)基調講演 「パーキンソン病の診断と治療」

講師 久留米大学名誉教授 医療法人岩国病院 神経内科 庄司 紘史

(2)「Let’s リハエクササイズ 動きやすい身体づくり」

講師 医療法人岩国病院 理学療法士 原野 麻央

問合せ先:医療法人岩国病院(担当:マツイ TEL:0827-41-0850)申込不要

岩国パーキンソン病交流会 (PDF : 1MB)

○総会・講演会

日時 令和元年5月18日(土曜日)

場所 周南市学び交流プラザ

・総会  10:30~12:00

・講演会 13:00~14:30

演題 「新しいパーキンソン病診療」

講師 地域医療支援病院オープンシステム徳山医師会病院 院長 森松 光紀

申込連絡先:鶴岡 正則(TEL・FAX:0820-22-5091、携帯:090-8998-8410)

○柳井パーキンソン病フォーラム

日時 令和元年9月14日(土曜日)14:00~16:00

場所 ベルゼ(柳井市)※柳井駅から会場まで無料送迎バスあり

(1)教育講演「パーキンソン病における発声とリハビリテーション」

   講師 国立病院機構 柳井医療センター リハビリテーション科 言語聴覚士 田中 厚吏

(2)特別講演「パーキンソン病の現在と近未来」

   講師 広島大学病院 脳神経内科学 診療准教授 高橋 哲也

参加費無料、申込み不要

9.14柳井パーキンソン病フォーラム (PDF : 135KB)

○岩国パーキンソン病フォーラム

日時 令和元年10月6日(日曜日)13:00~15:30

場所 玖珂こどもの館(岩国市玖珂町5330)

(1)教育講演「パーキンソン病に効果的な運動をしよう!」

   山口平成病院 リハビリテーション部 理学療法士 中原 良浩

(2)特別講演「パーキンソン病を正しく理解するために!」

   講師 国立病院機構 柳井医療センター 副院長 宮地 隆史

参加費無料、申込み不要

問合せ先:濱本(TEL:0827-32-6703)

R11006 岩国パーキンソン病フォーラム (PDF : 115KB)

○宇部・山陽小野田パーキンソン病フォーラム

日時 令和元年11月2日(土曜日)13:00~14:30

場所 宇部市多世代ふれあいセンター3階(宇部市琴芝町2-4-25)

講演 「パーキンソン病の原因・診断・治療」

   山口大学大学院医学系研究科医学専攻 教授 神田 隆

質問・相談

参加費無料、申込み不要

問合せ先:鶴岡(TEL:090-8998-8410)

R11102宇部・山陽小野田パーキンソン病フォーラム (PDF : 95KB)

○山口パーキンソン病フォーラム

日時 令和元年12月15日(日曜日)13:00~15:30

場所 山口県健康づくりセンター(山口県総合保健会館内)

(1)講演「トーク&ライブ」

   出演者 全国パーキンソン病友の会広島県支部 支部長 河中 郁典(夫妻)

(2)特別講演「パーキンソン病の最近の進歩」

   講師 ねごろ神経内科クリニック 院長 根来 清

参加費無料、申込み不要

問合せ先:鶴岡(TEL:090-8998-8410)

R11215山口パーキンソン病フォーラム (PDF : 95KB)

○平成29年度より「ふくふくカフェ(難病カフェ)」をおれんじの会と合同で実施 ※詳細はおれんじの会の欄に掲載


日本ALS協会山口県支部

対象疾患:筋萎縮性側索硬化症(ALS)

代表者 :支部長 成尾 れい子

連絡先 :〒747-0024 防府市国衙5-9-27 コミュニティプレイス生きいき内

電話番号:0835-25-4780

活動内容:会報発行、個別相談・交流会

~令和元年度活動~

○総会・医療講演会・交流会

日時 令和元年7月7日(日曜日)13:30~16:30

場所 コミュニティプレイス生きいき(防府市)

(1)総会

(2)講演「ALS、とるに恐れず」

   講師 日本ALS協会広島県支部 支部長 三保 浩一郎

(3)交流会

問合せ先 コミュニティプレイス生きいき(TEL:0835-25-4780)

R1 ALS協会総会・講演会・交流会 (PDF : 232KB)

○交流会(難病相談支援センター主催)

<1回目>

日時 令和元年10月5日(土曜日)

場所 ラポールゆや 視聴覚室(1F)

時間 14:00~16:00

<2回目>

日時 令和元年11月3日(日曜日)

場所 シンフォニア岩国 特別会議室(2F)

時間 14:00~16:00

<3回目>※難病講演会後に開催

日時 令和元年11月17日(日曜日)

場所 山口県健康づくりセンター 第1研修室(2F)

時間 15:00~16:00

申込み・問合せ先 山口県健康増進課(TEL:083-933-2958)参加希望者は電話又は下記の申込書で申込みください。

R1難病講演会・交流会のお知らせ (PDF : 2MB)


(公社)日本リウマチ友の会山口支部

対象疾患:リウマチ疾患

代表者 :支部長 城戸 節子

連絡先 :〒750-1152 下関市清末陣屋9番7号

電話番号:083-283-1807

活動内容:支部報2回発行、総会・大会(医療講演会)、地域交流会、療養相談・レクリエーション

入会案内:リウマチ友の会山口支部案内 (PDF : 243KB)

~令和元年度活動~

○総会・医療講演・相談会

日時 令和元年5月19日(日曜日) 13:00~15:30

場所 周南市文化会館 地下展示場

・講演 リウマチ患者がより良い療養生活をおくるための知識の習得

 演題 「関節リウマチと口腔環境」

 講師 徳山中央病院 歯科口腔外科 主任部長 村木 祐孝

・医療相談会 香田整形外科医院 院長(リウマチ専門医) 香田 和宏

       徳山中央病院 歯科口腔外科 主任部長 村木 祐孝

参加費:無料、申込不要

日本リウマチ友の会山口支部第35回大会 (PDF : 98KB)

○交流会(秋頃予定)



全国筋無力症友の会山口県支部

対象疾患:筋無力症

代表者 :支部長 岡村 美代子

連絡先 :〒747-0066 防府市自由が丘4-9-1

電話番号:0835-22-8598

活動内容:講演会、交流会

入会案内:筋無力症 入会案内 (PDF : 57KB)

~令和元年度活動~

○総会・交流会・講演会

日時 令和元年7月7日(日曜日) 11:00~15:00

場所 ルルサス防府

・総会    11:00~11:30

・交流会   11:30~12:50

・医療講演会 13:00~15:00

 演題 「自己抗体に応じたMGの治療方法(ソリリスを中心とした最新治療について)」

 講師 山口大学医学部附属病院 臨床神経学講座 准教授 川井 元春

R1重症筋無力症 総会・講演会・交流会 (PDF : 57KB)

○交流会(難病相談支援センター主催)

日時 令和元年11月17日(日曜日)

場所 山口県健康づくりセンター 第2研修室

時間 13:30~15:00

申込み・問合せ先 山口県健康増進課(TEL:083-933-2958)

参加希望者は11月7日(木曜日)までに電話又は下記の申込書で申込みください。

R1難病講演会・交流会のお知らせ (PDF : 2MB)

○MG山口支部では、ブログ「日々えむじぃ」を開設しています。

MG山口支部のURL (別ウィンドウ)


山口県後縦靱帯骨化症友の会

対象疾患:後縦靱帯骨化症

代表者 :会長 田中 正義

連絡先 :〒759-6301 下関市豊浦町川棚2363-2

電話番号:083-774-2063

活動内容:平成18年度活動開始 総会・講演会、交流会

入会案内:後縦靭帯骨化症 入会案内 (PDF : 98KB)

~令和元年度活動~

○総会・講演会・交流会

日時 令和元年6月6日(木曜日)13:30~16:30

場所 山口県健康づくりセンター1階第3研修室(山口市吉敷下東三丁目1番1号)

・総会  13:35~13:50

・講演会 14:00~15:00

 演題 「神経再生研究とその臨床応用について」

 講師 山口大学大学院医学系研究科 整形外科学助教授 鈴木 秀典

・交流会 15:00~16:30

   ※交流会には鈴木先生もご出席され、後縦靱帯骨化症に関する相談をお受けします。

申込連絡先:田中正義(TEL:083-774-2063)出席される方は5月23日(木曜日)までに申込みをお願いします。

後縦靭帯骨化症友の会総会・講演会・交流会 (PDF : 75KB)

○交流会(難病相談支援センター主催)※難病講演会後に開催

日時 令和元年10月5日(日曜日)

場所 ラポールゆや コミュニティホール(1F)

時間 15:00~16:00

申込み・問合せ先 山口県健康増進課(TEL:083-933-2958)

参加希望者は9月25日(水曜日)までに電話又は下記の申込書で申込みください。

R1難病講演会・交流会のお知らせ (PDF : 2MB)


全国膠原病友の会山口県支部

対象疾患:全身性エリテマトーデス(SLE)等膠原病

代表者 :大木 容子

連絡先 :〒755-0026 宇部市松山町2丁目5-7

電話番号:0836-22-5463

活動内容:会報発行、総会、講演会・交流会

入会案内:膠原病友の会 入会案内 (PDF : 211KB)

~ 膠原病ハンドブックと膠原病手帳の紹介について ~

○膠原病ハンドブック(第3版) ※ 全国膠原病友の会設立40周年記念誌

(内容)

・疾患別基礎知識や症状と診断、日常生活の工夫などについて様々な専門医の解説を記載

・価格:1部1,000円(会員以外)

○膠原病手帳

(内容)

・会員からの要望により作成された緊急時に症状や使用薬を伝えるための支援手帳

・膠原病の説明の他、家族などの連絡先や主治医の連絡先、治療や検査の記録や、使用して

いる薬や症状を悪化させる禁忌薬などの記入欄を設け、初診の医療機関でも治療が可能

・価格:1部300円(会員以外)

○問合せ先

・全国膠原病友の会山口県支部 大木支部長 電話(090-7130-6938)

~令和元年度活動~

○総会・医療講演会

日時 令和元年6月23日(日曜日)

場所 山口グランドホテル 2階

・総会 9:30~10:00

・医療講演会 10:00~12:00

 演題「膠原病と生物学的製剤」

 講師 倉敷成人病センター リウマチ膠原病センター 部長 西山 進

 ※会費につきましては、会員以外の方は、賛助会費として1,000円いただくようにしております。

  事前の申込等は不要ですので、どなたでも参加できます。

○交流会(難病相談支援センター主催)※難病講演会後に開催

日時 令和元年11月3日(日曜日)

場所 シンフォニア岩国 大会議室(2F)

時間 15:00~16:00

申込み・問合せ先 山口県健康増進課(TEL:083-933-2958)

参加希望者は10月24日(木曜日)までに電話又は下記の申込書で申込みください。

R1難病講演会・交流会のお知らせ (PDF : 2MB)

○医療講演会

日時 令和元年11月17日(日曜日)10:00~11:30

場所 山口グランドホテル 2階

演題「膠原病治療の進歩」

講師 日本医科大学大学院医学研究科 アレルギー膠原病内科学分野 大学院教授

   日本医科大学附属病院 リウマチ・膠原病内科部長 桑名 正隆

 ※会費につきましては、会員以外の方は、賛助会費として1,000円いただくようにしております。

  事前の申込等は不要ですので、どなたでも参加できます。

R11117 膠原病友の会講演会案内 (PDF : 94KB)



おれんじの会

対象疾患 :特発性大腿骨骨頭壊死症

代表者  :渡邉 利絵

電話番号 :090-5551-9557

FAX番号  :083-256-0070

メール  :yorangeion@yahoo.co.jp

代表ブログ:http://blog.canpan.info/orange083/

活動内容 :会報発行、総会、交流会、医療講演会、ふくふくカフェ

入会案内:orange pamph. puni 20190313 (PDF : 958KB)

~令和元年度活動~

○総会

 日時 令和元年5月5日(日曜日) 13:00~

 場所 しものせき市民活動センター 小会議室

☆ふくふくカフェ(難病カフェ)

 治療法が確立していない難病患者などが、カフェでお茶を飲むような雰囲気の中で相談・交流します。

 日時 毎月第1日曜日 13:30~15:30

 場所 しものせき市民活動センター

・参加費:無料、申込み不要 (飲み物とお菓子付)

・問合せ先:NPO法人おれんじの会 渡邉代表(TEL 090-5551-9557)

フクフクカフェ2018-2 (PDF : 187KB)

○講演会・相談会

 日時 令和元年12月15日(日曜日)

 場所 山口県国際総合センター(海峡メッセ下関)801会議室

(1)障害年金についての講演会・相談会 10:00~12:00

 内容「難病で今までどおり働けなくなっちゃったら?」

 講師 社会保険労務士 五百川 篤子、秋山 晴彦

・参加費:無料

・申込み:事前に別紙「障害年金相談申込書」をFAX(083-256-0070)で送付してください。

R11215 障害年金についての講演会・相談会 (PDF : 59KB)

(2)医療講演会(市民公開講座) 13:00~15:00

 内容「特発性大腿骨頭壊死症:予防から診断・治療まで」

 講師 山口大学大学院整形外科学講座 教授 坂井 孝司

・参加費:無料、申込み不要

 問合せ先 NPO法人おれんじの会 渡邉代表(TEL 090-5551-9557)

R11215 市民公開講座(特発性大腿骨頭壊死症) (PDF : 86KB)


みらいプラネット(山口県難治性血管奇形相互支援会)

対象疾患:①難治性血管奇形(各難治性血管腫、脳血管奇形等を含む)

     ②二次被害撲滅に向けての人権擁護

代表者:理事長 有富 健

連絡先:〒747-0047 防府市新橋町1-11 カーサ・デ・エスぺランサ

TEL/FAX:0835-22-3112

ホームページ:http://www.yg-rvm-support.org/

メール:info@yg-rvm-support.org

活動内容:①難治性疾患の啓発による社会的理解の促進②患者障がい者に対する差別の撤廃と偏見の排除③看護・福祉・心理教育の充実による質の高い専門家の育成④社会的活動により思いやりの心など豊かな人間性を育むための次世代教育の推進(『ひとの痛みが分かる健全なこころの育成』)⑤難治性血管奇形患者の支援活動の実施

会報「TIMES」発行、総会・交流会、啓発イベント、啓発講演、政府要望

~令和元年度活動予定~

○ 総会・交流会 R元.5.11 防府市いちはな

○ 次世代教育

①宇部フロンティア大学との協働宣言(H26.7.10)による活動

第1回 R元.10月 宇部フロンティア大学「魁祭」

第2回 R元.12月 宇部フロンティア大学新入生対象講演

    令和元年12月9日(月曜日)9時~10時30分

    学校法人香川学園 宇部フロンティア大学 大講義室(階段教室)

②株式会社P.M.9productionと連携協定締結(H27.4.2)による活動

アイドルユニット『Cara☆Fure』(カラフレ)による「次世代の次世代による次世代のための啓発」

『みんな友達じゃけえ』(学習教材DVD主題歌)

③次世代のための学習教材DVD『咲き誇れ、強く-Irreplaceable-』による啓発及び配布

これまで山口県、東京都(一部)、佐賀県、沖縄県、秋田県、三重県(一部)、新潟県に配布を行った。本年度については、10月に福島県に配布予定であったが、台風19号の被災により延期。11月には奈良県において奈良県知事、奈良県教育長に手交し配布。1月にも他県に配布予定。来年度以降についても順次、配布の継続予定。

④低学年向け漫画本啓発の実施

学習教材DVD原作本『負けるものか!~未来の自分へ・・・自分らしく生きるための復活力~』第2弾として低学年向け図書「ひとつぼし~咲き誇れ、強くNext Season~」を制作予定。

⑤小児患者支援

小児患者の県外診療に対する交通費の一部を支給。

⑥街頭啓発・街頭募金活動

R元.10月「愛情防府フリーマーケット」にて、高川学園高等学校及び誠英高等学校の生徒、また地域企業とのコラボにて活動を行う。

○ 「笑顔あふれる共生社会の実現」に向けて

①カウンセリング事業

 これまで延べ900件を超える相談が寄せられカウンセリングを実施した。今年度も引き続き、内部委員及び外部委員によるカウンセリングを実施する。

②難病カウンセリング検定

 令和元年度難病カウンセリング検定の実施

  日時(予定):令和元年12月8日(日曜日)9:30~12:00(開場9:00)

  会場:宇部フロンティア大学 B棟101講義室(〒755-0805 宇部市文京台2丁目1番1号)

  検定料:無料

③健康な学校・職場づくりへの協力事業

 メンタルヘルスへの取り組み

④人権教育講演事業

 依頼に基づいて実施


(一社)日本筋ジストロフィー協会山口県支部

対象疾患:筋ジストロフィー

代表者 :支部長 福江 裕子

連絡先 :〒754-1102 山口市秋穂西2005

TEL&FAX:050-5207-1933

活動内容:講演会、交流会、相談対応等

~令和元年度活動~

○講演会・カウンセリング

 日時  令和元年10月13日(日曜日) 10:00~16:00

 場所  山口県セミナーパーク 一般研修棟 セミナー室1

 対象者 県内にお住まいの筋ジストロフィー児・者、家族

 内容 (1)講演「マインドフルネスの講演と実習」

       講師 医療法人 和楽会 理事長 貝谷 久宣

    (2)臨床心理士による個別カウンセリング(1名あたり30分):要予約

    (3)控室にて交流会

 参加費 無料

 その他 託児あり(要予約)、昼食は各自で用意(施設内食堂あり)

 申込連絡先 福江 裕子(TEL&FAX:050-5207-1933)

R11013 講演会・個別カウンセリング案内 (PDF : 85KB)


その他、難病に関連する患者会をご紹介します。

患者会の名称

病気の情報等(ホームページの紹介)

患者会の活動内容等

周南HOTの会

周南HOTの会のページ

在宅酸素療法に携わる方の親睦・交流及び呼吸器に関する勉強を目的に活動されておられます。


※ 紹介内容については随時追加予定です。

※ また、患者会の運営等に関する御相談については、最寄りの健康福祉センター等の地域難病相談・支援センターや県健康増進課の難病相談・支援センターまで御連絡をお願いします。

 お問い合わせ先 (PDF : 86KB)




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