難病対策・難病患者会の活動紹介

ベーチェット病友の会山口県支部

対象疾患：ベーチェット病
代表者：支部長　藤井　英雄
連絡先：〒742-0021　柳井市柳井1078-3
電話番号：0820-22-1964
活動内容：講演会・交流会、相談対応等
入会案内：ベーチェット病友の会入会案内（PDF：111KB）

令和6年度活動

総会・医療講演会・交流会

　　年1回、交流会を開催予定（日時未定。決定次第ご案内）

日本ALS協会山口県支部

対象疾患：筋萎縮性側索硬化症（ALS）
連絡先：〒747-0024　防府市国衙5-9-27　原田訪問看護センター
電話番号：0835-25-4774
活動内容：会報発行、個別相談・交流会

令和6年度活動

総会・研修会

　日時　令和6年6月2日（日曜日）　13時00分～
　場所　コミュニティプレイス生きいき・ホール（防府市国衙5丁目9-27）

• 総会　　13時00分～
• 交流会　14時20分～16時30分日時　令和6年6月2日（日曜日）　13時00分～
  　　　　ゲスト：広島県支部長　三保 浩一郎　様

（公社）日本リウマチ友の会山口支部

対象疾患：リウマチ疾患
代表者：支部長　小池明子
連絡先：〒754-0897　山口市嘉川2185-1
電話番号：083-989-2651　090-2007-7654
活動内容：支部報4回発行、地域交流会、研修会等
入会案内：日本リウマチ友の会山口支部ご案内 （PDF：84KB）

令和6年度活動

総会・医療講演・相談会

　講演会・相談会
　　日時　令和6年5月25日（土曜日）13時00分～15時30分
　　場所　KDDI維新ホール　2階　会議室205A 205B
　　内容　医療講演会　加茂　健太　医師（山口赤十字病院　第二整形外科）
　　　　　医療相談会　加茂　健太　医師（山口赤十字病院　第二整形外科）
　　　　　　　　　　　久保　誠　　医師（山口総合病院　膠原病リウマチ内科）

全国筋無力症友の会山口県支部

対象疾患：筋無力症
事務局：岡村　美代子
連絡先：〒747-0066　防府市自由が丘4-9-1
電話番号：0835-22-8598
活動内容：講演会、交流会

令和6年度活動

総会・交流会・講演会

　講演会
　　日時　令和6年7月7日（日曜日）11時00分～14時30分
　　場所　ルルサス防府2階
　　内容　11時00分～11時30分　山口支部総会
　　　　　11時30分～13時00分　昼食・交流会
　　　　　13時00分～14時30分　講演会「難病患者の支援制度について」

 

Ｍｇ山口支部では、ブログ「日々えむじぃ」を開設しています。

　Ｍｇ山口支部のＵＲＬ（別ウィンドウ）＜外部リンク＞

山口県後縦靱帯骨化症友の会

対象疾患：後縦靱帯骨化症
代表者：会長　田中　正義
連絡先：〒759-6301　下関市豊浦町川棚2363-2
電話番号：083-774-2063
活動内容：総会・講演会、交流会
入会案内：後縦靭帯骨化症入会案内（PDF：98KB）

令和7年度活動

総会・講演会・交流会

日時　令和7年6月12日（木曜日）13時30分～16時30分
場所　山口県健康づくりセンター1階第3研修室（山口市吉敷下東三丁目1番1号）

• 総会　13時35分～13時50分
• 講演会　14時00分～15時00分
  　演題　「後縦靭帯骨化症の手術に関する最近の話題について」
  　講師　山口大学大学院医学系研究科整形外科学准教授　鈴木　秀典　先生
• 交流会　15時00分～16時30分

全国膠原病友の会山口県支部

対象疾患：全身性エリテマトーデス（Sle）等膠原病
代表者：大木　容子
連絡先：〒755-0026　宇部市松山町2丁目5-7
電話番号：090-7130-6938
活動内容：会報発行、総会、講演会・交流会
入会案内：膠原病友の会　入会案内 （Word：245KB）

令和7年度活動

　総会・医療講演会

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日時　令和7年6月29日（日曜日）
場所　山口グランドホテル

• 総会　9時30分～10時00分
• 医療講演会　10時00分～11時30分
  　講師　岡山大学大学院医歯薬学総合研究科（腎・免疫・内分泌代謝内科学　リウマチ・膠原病内科）
  　　　　准教授　松本　佳則　先生
• 交流会　12時15分～14時00分

こうゆう山口　2025年春号 （PDF：92KB）

 

NPO法人おれんじの会

 

対象疾患：特発性大腿骨骨頭壊死症
代表者：渡邉　利絵
電話番号：090-5551-9557
Fax番号：083-256-0070
メール：yorangeion@yahoo.co.jp
代表ブログ：http://blog.canpan.info/orange083/＜外部リンク＞
活動内容：会報発行、総会、交流会、医療講演会、ふくふくカフェ
入会案内：orange pamph. puni 20190313（PDF：958KB）

令和6年度活動

医療講演会

日時　令和6年10月12日（土曜日）10時～11時（開場9時45分）
場所　勝山公民館3階　音楽ホール（下関市秋根南町2丁目4-33）
　　　（JR新下関駅東口(新幹線表口)から徒歩10分）　

• 医療講演会（市民公開講座）
  「骨関節の病気と診断・治療の最前線」
  　講師　山口大学大学院医学系研究科整形外科学教授　坂井孝司　先生

参加費　無料　（事前申込不要）
問い合わせ　おれんじの会事務局

チラシ　令和6年市民公開講座　おれんじの会 （PDF：300KB）

認定NPO法人みらいプラネット

（山口県難治性血管奇形相互支援会）
（山口県患者等人権擁護相互支援会）
対象疾患：(1)難治性血管奇形（各難治性血管腫、脳血管奇形等を含む）
　　　　　(2)二次被害撲滅に向けての人権擁護
代表者：理事長　山根　美伸
連絡先：〒747-0035　防府市栄町1-5-1　ルルサス防府2F　防府市市民活動支援センター内
Tel／Fax：0835-22-3112
ホームページ：http://www.yg-rvm-support.org/＜外部リンク＞
メール：info@yg-rvm-support.org
活動内容(1)難治性疾患の啓発による社会的理解の促進
　　　　(2)患者障がい者に対する差別の撤廃と偏見の排除
　　　　(3)看護・福祉・心理教育の充実による質の高い専門家の育成
　　　　(4)社会的活動により思いやりの心など豊かな人間性を育むための次世代教育の推進
               （『ひとの痛みが分かる健全なこころの育成』）
　　　　(5)難治性血管奇形患者の支援活動の実施
   　　　　　会報「Ｔｉｍｅｓ」発行、総会・交流会、啓発イベント、啓発講演、政府要望   

令和7年度活動

総会・交流会

日時　令和7年5月24日（土曜日）
場所　防府市　割烹いちはな

• 総会交流会　18時00分～

（一社）日本筋ジストロフィー協会山口県支部

対象疾患：筋ジストロフィー
代表者：支部長　福江　裕子
連絡先：〒754-1102　山口市秋穂西2005
Tel＆Fax：090-7979-7572
活動内容：講演会、交流会、相談対応等

令和6年度活動

総会・講演会

　　年1回開催予定

その他、難病に関連する患者会をご紹介します。

患者会の名称	病気の情報等（ホームページの紹介）	患者会の活動内容等
周南Hotの会	確認中	在宅酸素療法に携わる方の親睦・交流及び呼吸器に関する勉強を目的に活動されておられます。

※　紹介内容については随時追加予定です。
※　また、患者会の運営等に関する御相談については、最寄りの健康福祉センター等の地域難病相談・支援センターや県健康増進課の難病相談・支援センターまで御連絡をお願いします。
お問い合わせ （PDF：78KB）