難病対策・難病患者会の活動紹介

ベーチェット病友の会山口県支部

対象疾患：ベーチェット病
代表者：支部長　藤井　英雄
連絡先：〒742-0021　柳井市柳井1078-3
電話番号：0820-22-1964
活動内容：講演会・交流会、相談対応等
入会案内：ベーチェット病友の会入会案内（PDF：111KB）

令和5年度活動

総会・医療講演会・交流会

　　年1回、交流会を開催予定（日時未定。決定次第ご案内）

 

日本Als協会山口県支部

対象疾患：筋萎縮性側索硬化症（Als）
連絡先：〒747-0024　防府市国衙5-9-27　コミュニティプレイス生きいき内
電話番号：0835-25-4780
活動内容：会報発行、個別相談・交流会

令和5年度活動

総会・医療講演会・交流会

　　9月頃を予定

 

（公社）日本リウマチ友の会山口支部

対象疾患：リウマチ疾患
代表者：支部長　小池明子
連絡先：〒754-0897　山口市嘉川2185-1
電話番号：083-989-2651　090-2007-7654
活動内容：支部報4回発行、地域交流会、研修会等
入会案内：リウマチ友の会山口支部案内（PDF：243KB）

令和5年度活動

総会・医療講演・相談会

　交流会
     下関地区     （7月）
      山口・防府地区（奇数月の最終木曜日）

　研修会（10月29日予定）

全国筋無力症友の会山口県支部

対象疾患：筋無力症
代表者：支部長　岡村　美代子
連絡先：〒747-0066　防府市自由が丘4-9-1
電話番号：0835-22-8598
活動内容：講演会、交流会
入会案内：筋無力症入会案内（PDF：57KB）

令和5年度活動

総会・交流会・講演会

日時　令和5年6月25日（日曜日）　13時00分～15時30分
場所　ルルサス防府

• 総会　13時00分～13時30分
• 医療講演会　13時30分～15時30分

家族交流会（秋開催予定）

Ｍｇ山口支部では、ブログ「日々えむじぃ」を開設しています。

　Ｍｇ山口支部のＵＲＬ（別ウィンドウ） ＜外部リンク＞

山口県後縦靱帯骨化症友の会

対象疾患：後縦靱帯骨化症
代表者：会長　田中　正義
連絡先：〒759-6301　下関市豊浦町川棚2363-2
電話番号：083-774-2063
活動内容：総会・講演会、交流会
入会案内：後縦靭帯骨化症入会案内（PDF：98KB）

令和5年度活動

総会・講演会・交流会

日時　令和5年7月13日（木曜日）13時30分～16時30分
場所　山口県健康づくりセンター1階第2研修室（山口市吉敷下東三丁目1番1号）

• 総会　13時35分～13時50分
• 講演会　14時00分～15時00分
  　演題　「注意すべき後縦靭帯骨化症の症状とその治療について」
  　講師　山口大学大学院医学系研究科整形外科学助教授　鈴木　秀典
• 交流会　15時00分～16時30分

全国膠原病友の会山口県支部

対象疾患：全身性エリテマトーデス（Sle）等膠原病
代表者：大木　容子
連絡先：〒755-0026　宇部市松山町2丁目5-7
電話番号：090-7130-6938
活動内容：会報発行、総会、講演会・交流会
入会案内：膠原病友の会　入会案内 （Word：245KB）

令和5年度活動

　総会・医療講演会

---

日時　令和5年6月25日（日曜日）
場所　山口グランドホテル

• 総会　9時30分～10時00分
• 医療講演会　10時00分～12時00分
  　講師　島根大学医学部難病総合治療センター　教授　村川　洋子　先生

医療講演会

日時　令和5年11月19日（日曜日）
場所　山口グランドホテル　2階

• ​医療講演会 10時00分～11時40分
  講師 :山口大学大学院医学系研究科 器官病態内科学講座 
          膠原病内科（第二内科）診療助教 名和田隆司先生
  演題:「患者さんの個々人に応じた膠原病の治療目標設定の重要性」

　    【医療講演会11月・会報2023秋】 （PDF：798KB）
　

NPO法人おれんじの会

対象疾患：特発性大腿骨骨頭壊死症
代表者：渡邉　利絵
電話番号：090-5551-9557
Fax番号：083-256-0070
メール：yorangeion@yahoo.co.jp
代表ブログ：http://blog.canpan.info/orange083/＜外部リンク＞
活動内容：会報発行、総会、交流会、医療講演会、ふくふくカフェ
入会案内：orange pamph. puni 20190313（PDF：958KB）

令和5年度活動

総会

　日時　令和5年5月27日（土曜日）　
　場所　しものせき市民活動センター

講演会・相談会

イベント
  Rdd2024（世界希少・難治性疾患の日）
　時期 2024年2月下旬～3月上旬の予定

 

認定NPOみらいプラネット

（山口県難治性血管奇形相互支援会）
（山口県患者等人権擁護相互支援会）
対象疾患：(1)難治性血管奇形（各難治性血管腫、脳血管奇形等を含む）
　　　　　(2)二次被害撲滅に向けての人権擁護
代表者：理事長　山根　美伸
連絡先：〒747-0035　防府市栄町1-5-1　ルルサス防府2F　防府市市民活動支援センター内
Tel／Fax：0835-22-3112
ホームページ：http://www.yg-rvm-support.org/＜外部リンク＞
メール：info@yg-rvm-support.org
活動内容(1)難治性疾患の啓発による社会的理解の促進
　　　　(2)患者障がい者に対する差別の撤廃と偏見の排除
　　　　(3)看護・福祉・心理教育の充実による質の高い専門家の育成
　　　　(4)社会的活動により思いやりの心など豊かな人間性を育むための次世代教育の推進
               （『ひとの痛みが分かる健全なこころの育成』）
　　　　(5)難治性血管奇形患者の支援活動の実施
   　　　　　会報「Ｔｉｍｅｓ」発行、総会・交流会、啓発イベント、啓発講演、政府要望   

令和5年度活動予定

総会

　R5年5月27日　ルルサス防府　

​講演会・交流会・イベント

　・愛情防府フリーマーケットへの参加（R5年10月21日）

 

（一社）日本筋ジストロフィー協会山口県支部

対象疾患：筋ジストロフィー
代表者：支部長　福江　裕子
連絡先：〒754-1102　山口市秋穂西2005
Tel＆Fax：090-7979-7572
活動内容：講演会、交流会、相談対応等

令和5年度活動

総会・講演会

日時 令和5年7月16日（日曜日） 10時30分～15時30分
場所 下松市生野屋南1-11-1 下松市地域交流センター（ふれあいの館）交流室3山口県セミナーパーク
総会 10時30分～12時00分
研修会 13時30分～15時30分
内容：「日常生活の困りごとについて」
講師：回復期リハビリテーション病棟認定看護師 北村彩先生

 

その他、難病に関連する患者会をご紹介します。

患者会の名称	病気の情報等（ホームページの紹介）	患者会の活動内容等
周南Hotの会	確認中	在宅酸素療法に携わる方の親睦・交流及び呼吸器に関する勉強を目的に活動されておられます。

※　紹介内容については随時追加予定です。
※　また、患者会の運営等に関する御相談については、最寄りの健康福祉センター等の地域難病相談・支援センターや県健康増進課の難病相談・支援センターまで御連絡をお願いします。
　お問い合わせ先（PDF：86KB）