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難病対策・難病患者会の活動紹介

ページ番号：0019236 更新日：2021年11月1日更新
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ベーチェット病友の会山口県支部

対象疾患：ベーチェット病
代表者：支部長　藤井　英雄
連絡先：〒742-0021　柳井市柳井1078-3
電話番号：0820-22-1964
活動内容：会報発行、相談対応等
入会案内：ベーチェット病友の会入会案内（PDF：111KB）

令和元年度活動

交流会（難病相談支援センター主催）

日時　令和元年11月17日（日曜日）
場所　山口県健康づくりセンター　第3研修室
時間　13時30分～16時00分
申込み・問合せ先　山口県健康増進課（Tel：083-933-2958）
参加希望者は11月7日（木曜日）までに電話又は下記の申込書で申込みをお願いします。
​R1難病講演会・交流会のお知らせ（PDF：1.59MB）

 

日本ALS協会山口県支部

対象疾患：筋萎縮性側索硬化症（ALS）
代表者：支部長　成尾　れい子
連絡先：〒747-0024　防府市国衙5-9-27　コミュニティプレイス生きいき内
電話番号：0835-25-4780
活動内容：会報発行、個別相談・交流会

令和元年度活動

総会・医療講演会・交流会

日時　令和元年7月7日（日曜日）13時30分～16時30分
場所　コミュニティプレイス生きいき（防府市）

  1. 総会
  2. 講演「ALS、とるに恐れず」
    講師　日本ALS協会広島県支部　支部長　三保　浩一郎
  3. 交流会

問合せ先　コミュニティプレイス生きいき（Tel：0835-25-4780）
R元年 ALS協会総会・講演会・交流会（PDF：232KB）

交流会（難病相談支援センター主催）

＜1回目＞
日時　令和元年10月5日（土曜日）
場所　ラポールゆや　視聴覚室（1F）
時間　14時00分～16時00分
＜2回目＞
日時　令和元年11月3日（日曜日）
場所　シンフォニア岩国　特別会議室（2F）
時間　14時00分～16時00分
＜3回目＞※難病講演会後に開催
日時　令和元年11月17日（日曜日）
場所　山口県健康づくりセンター　第1研修室（2F）
時間　15時00分～16時00分
申込み・問合せ先　山口県健康増進課（Tel：083-933-2958）参加希望者は電話又は下記の申込書で申込みください。
R元年難病講演会・交流会のお知らせ（PDF：1.59MB）

芸術コンサート　IN山口　難病支援シンポジウム

日時　令和2年2月16日（日曜日）12時30分～16時30分
場所　山口情報芸術センター（山口市）
＜第1部＞難病当事者の講演と対談
　講演「難病がくれた宝物～僕は今が一番幸せです」：PLS患者　落水　洋介　氏
　講演「ALSとともに～私の運命を変えたOriHimeと教え子たち～」：ALS患者　御調高校元教頭　長岡　貴宣　氏
　対談「病気や障害を持っても自分らしく生きるために弊害になること」
　：落水洋介　氏、長岡貴宣　氏、遠隔地の在宅療養難病患者の方、分身ロボットOriHimeの中継により参加されます。
＜第2部＞現役医師による音楽ユニット　Insheartコンサート
入場料　500円（小学生以下無料）　チケット販売：(株)グランミック三好屋楽器　083-922-5557
問合せ先　成尾　れい子（Tel：083-922-1828）
R2年2月16日芸術コンサートin山口　難病支援シンポジウム（PDF：1.55MB）

（公社）日本リウマチ友の会山口支部

対象疾患：リウマチ疾患
代表者：支部長　城戸　節子
連絡先：〒750-1152　下関市清末陣屋9番7号
電話番号：083-283-1807
活動内容：支部報2回発行、総会・大会（医療講演会）、地域交流会、療養相談・レクリエーション
入会案内：リウマチ友の会山口支部案内（PDF：243KB）

令和元年度活動

総会・医療講演・相談会

日時　令和元年5月19日（日曜日）　13時00分～15時30分
場所　周南市文化会館　地下展示場

  • 講演　リウマチ患者がより良い療養生活をおくるための知識の習得
    　演題　「関節リウマチと口腔環境」
    　講師　徳山中央病院　歯科口腔外科　主任部長　村木　祐孝
  • 医療相談会　香田整形外科医院　院長（リウマチ専門医）　香田　和宏
    　徳山中央病院　歯科口腔外科　主任部長　村木　祐孝
    　参加費：無料、申込不要
    　日本リウマチ友の会山口支部第35回大会（PDF：98KB）

交流会（秋頃予定）

全国筋無力症友の会山口県支部

対象疾患：筋無力症
代表者：支部長　岡村　美代子
連絡先：〒747-0066　防府市自由が丘4-9-1
電話番号：0835-22-8598
活動内容：講演会、交流会
入会案内：筋無力症入会案内（PDF：57KB）

令和元年度活動

総会・交流会・講演会

日時　令和元年7月7日（日曜日）　11時00分～15時00分
場所　ルルサス防府

  • 総会　11時00分～11時30分
  • 交流会　11時30分～12時50分
  • 医療講演会　13時00分～15時00分
    　演題　「自己抗体に応じたMGの治療方法（ソリリスを中心とした最新治療について）」
    　講師　山口大学医学部附属病院　臨床神経学講座　准教授　川井　元春
    　R元年重症筋無力症　総会・講演会・交流会（PDF：57KB）

交流会（難病相談支援センター主催）

日時　令和元年11月17日（日曜日）
場所　山口県健康づくりセンター　第2研修室
時間　13時30分～15時00分
申込み・問合せ先　山口県健康増進課（Tel：083-933-2958）
参加希望者は11月7日（木曜日）までに電話又は下記の申込書で申込みください。
R元年難病講演会・交流会のお知らせ（PDF：1.59MB）

ＭＧ山口支部では、ブログ「日々えむじぃ」を開設しています。

ＭＧ山口支部のＵＲＬ（別ウィンドウ） ＜外部リンク＞

山口県後縦靱帯骨化症友の会

対象疾患：後縦靱帯骨化症
代表者：会長　田中　正義
連絡先：〒759-6301　下関市豊浦町川棚2363-2
電話番号：083-774-2063
活動内容：平成18年度活動開始　総会・講演会、交流会
入会案内：後縦靭帯骨化症入会案内（PDF：98KB）

令和元年度活動

総会・講演会・交流会

日時　令和元年6月6日（木曜日）13時30分～16時30分
場所　山口県健康づくりセンター1階第3研修室（山口市吉敷下東三丁目1番1号）

  • 総会　13時35分～13時50分
  • 講演会　14時00分～15時00分
    　演題　「神経再生研究とその臨床応用について」
    　講師　山口大学大学院医学系研究科整形外科学助教授　鈴木　秀典
  • 交流会　15時00分～16時30分
    　※交流会には鈴木先生もご出席され、後縦靱帯骨化症に関する相談をお受けします。
    申込連絡先：田中正義（Tel：083－774－2063）出席される方は5月23日（木曜日）までに申込みをお願いします。
    後縦靭帯骨化症友の会総会・講演会・交流会（PDF：75KB）

交流会（難病相談支援センター主催）※難病講演会後に開催

日時　令和元年10月5日（日曜日）
場所　ラポールゆや　コミュニティホール（1F）
時間　15時00分～16時00分
申込み・問合せ先　山口県健康増進課（Tel：083-933-2958）
参加希望者は9月25日（水曜日）までに電話又は下記の申込書で申込みください。
R元年難病講演会・交流会のお知らせ（PDF：1.59MB）

全国膠原病友の会山口県支部

対象疾患：全身性エリテマトーデス（SLE）等膠原病
代表者：大木　容子
連絡先：〒755-0026　宇部市松山町2丁目5-7
電話番号：0836-22-5463
活動内容：会報発行、総会、講演会・交流会
入会案内：膠原病友の会　入会案内（PDF：211KB）

膠原病ハンドブックと膠原病手帳の紹介について

膠原病ハンドブック（第3版）　※　全国膠原病友の会設立40周年記念誌

（内容）

  • 疾患別基礎知識や症状と診断、日常生活の工夫などについて様々な専門医の解説を記載
  • 価格：1部1,000円（会員以外）

膠原病手帳

（内容）

  • 会員からの要望により作成された緊急時に症状や使用薬を伝えるための支援手帳
  • 膠原病の説明の他、家族などの連絡先や主治医の連絡先、治療や検査の記録や、使用して
    いる薬や症状を悪化させる禁忌薬などの記入欄を設け、初診の医療機関でも治療が可能
  • 価格：1部300円（会員以外）

問合せ先

  • 全国膠原病友の会山口県支部　大木支部長　電話（090-7130-6938）

令和元年度活動

総会・医療講演会

日時　令和元年6月23日（日曜日）
場所　山口グランドホテル　2階

  • 総会　9時30分～10時00分
  • 医療講演会　10時00分～12時00分
    　演題「膠原病と生物学的製剤」
    　講師　倉敷成人病センター　リウマチ膠原病センター　部長　西山　進
    　※会費につきましては、会員以外の方は、賛助会費として1，000円いただくようにしております。
    　事前の申込等は不要ですので、どなたでも参加できます。

交流会（難病相談支援センター主催）※難病講演会後に開催

日時　令和元年11月3日（日曜日）
場所　シンフォニア岩国　大会議室（2F）
時間　15時00分～16時00分
申込み・問合せ先　山口県健康増進課（Tel：083-933-2958）
参加希望者は10月24日（木曜日）までに電話又は下記の申込書で申込みください。
R元年難病講演会・交流会のお知らせ（PDF：1.59MB）

医療講演会

日時　令和元年11月17日（日曜日）10時00分～11時30分
場所　山口グランドホテル　2階
演題「膠原病治療の進歩」
講師　日本医科大学大学院医学研究科　アレルギー膠原病内科学分野　大学院教授
　日本医科大学附属病院　リウマチ・膠原病内科部長　桑名　正隆
　※会費につきましては、会員以外の方は、賛助会費として1,000円いただくようにしております。
　事前の申込等は不要ですので、どなたでも参加できます。
　R元年11月17日膠原病友の会講演会案内（PDF：94KB）

おれんじの会

対象疾患：特発性大腿骨骨頭壊死症
代表者：渡邉　利絵
電話番号：090-5551-9557
Fax番号：083-256-0070
メール：yorangeion@yahoo.co.jp
代表ブログ：http://blog.canpan.info/orange083/＜外部リンク＞
活動内容：会報発行、総会、交流会、医療講演会、ふくふくカフェ
入会案内：orange pamph. puni 20190313（PDF：958KB）

令和元年度活動

総会

　日時　令和元年5月5日（日曜日）　13時00分～
　場所　しものせき市民活動センター　小会議室
☆ふくふくカフェ（難病カフェ）
　治療法が確立していない難病患者などが、カフェでお茶を飲むような雰囲気の中で相談・交流します。
　日時　毎月第1日曜日　13時30分～15時30分
　場所　しものせき市民活動センター

講演会・相談会

　日時　令和元年12月15日（日曜日）
　場所　山口県国際総合センター（海峡メッセ下関）801会議室

  1. 障害年金についての講演会・相談会　10時00分～12時00分
    内容「難病で今までどおり働けなくなっちゃったら？」
    講師　社会保険労務士　五百川　篤子、秋山　晴彦
  1. ​医療講演会（市民公開講座）　13時00分～15時00分
    内容「特発性大腿骨頭壊死症：予防から診断・治療まで」
    講師　山口大学大学院整形外科学講座　教授　坂井　孝司

認定NPOみらいプラネット

（山口県難治性血管奇形相互支援会）
（山口県患者等人権擁護相互支援会）
対象疾患：(1)難治性血管奇形（各難治性血管腫、脳血管奇形等を含む）
　(2)二次被害撲滅に向けての人権擁護
代表者：理事長　有富　健
連絡先：〒747-0035　防府市栄町1-5-1　ルルサス防府2F　防府市市民活動支援センター内
Tel／Fax：0835-22-3112
ホームページ：http://www.yg-rvm-support.org/＜外部リンク＞
メール：info@yg-rvm-support.org
活動内容：(1)難治性疾患の啓発による社会的理解の促進(2)患者障がい者に対する差別の撤廃と偏見の排除(3)看護・福祉・心理教育の充実による質の高い専門家の育成(4)社会的活動により思いやりの心など豊かな人間性を育むための次世代教育の推進（『ひとの痛みが分かる健全なこころの育成』）(5)難治性血管奇形患者の支援活動の実施
会報「ＴＩＭＥＳ」発行、総会・交流会、啓発イベント、啓発講演、政府要望

令和3年度活動予定

  • 総会　R3年5月22日　ルルサス防府　（新型コロナウイルス感染症拡大防止のため交流会は中止。交流会に代わり、池田豊防府市長による講話を実施予定）
  • 次世代教育
  1. 宇部フロンティア大学との協働宣言（H26年7月10日）による活動
    第1回　R3年10月宇部フロンティア大学「魁祭」
    第2回　R3年12月宇部フロンティア大学新入生対象講演
    　令和元年12月9日（月曜日）9時～10時30分
    　学校法人香川学園　宇部フロンティア大学　大講義室（階段教室）
  2. 株式会社P.M.9productionと連携協定締結（H27年4月2日)による活動
    アイドルユニット『Cara☆Fure』（カラフレ）による「次世代の次世代による次世代のための啓発」（注；新型コロナウイルス感染症拡大防止のため終息するまでは延期）
    『みんな友達じゃけえ』（学習教材ＤＶＤ主題歌）
  3. 次世代のための学習教材ＤＶＤ『咲き誇れ、強く－Irreplaceable－』による啓発及び配布
    これまで山口県、東京都（一部）、佐賀県、沖縄県、秋田県、三重県（一部）、新潟県の各教育委員会教育長に、奈良県からは知事及び教育長に配付を行った。本年度は福島県への配付予定に始まり、順次、他県に配布を継続予定している。
  4. 小学生向け人権学習啓発図書「ひとつぼし～咲き誇れ、強くNext Season」による啓発及び配布
    学習教材DVD原作本『負けるものか！～未来の自分へ・・・自分らしく生きるための復活力～』第2弾として低学年向けの人権学習啓発図書「ひとつぼし～咲き誇れ、強くNext　Season」を令和2年3月に発刊。山口県知事及び教育委員会教育長、そして防府市長及び教育委員会教育長に直接趣旨説明の上、図書を手交。また、配布希望小中学校に全校生徒分またはクラス分を寄贈。今後、DVDとともに、順次、他県に配布を行う。
  5. 小児患者支援
    小児患者の県外診療に対する交通費の一部を支給。
  6. 街頭啓発・街頭募金活動
    R3年10月「愛情防府フリーマーケット」にて、高川学園高等学校及び誠英高等学校の生徒、また地域企業とのコラボにて活動を行った。

「笑顔あふれる共生社会の実現」に向けて

  1. カウンセリング事業
    　これまで延べ2000件を超える相談が寄せられカウンセリングを実施した。今年度も引き続き、内部委員及び外部委員によるカウンセリングを実施する。
  2. 難病カウンセリング検定
    令和3年度難病カウンセリング検定については、新型コロナウイルス感染症拡大防止のため中止。
  3. 健康な学校・職場づくりへの協力事業
    　メンタルヘルスへの取り組み
  4. 人権教育講演事業
    　依頼に基づいて実施（現時点の予定）R3年6月15日防府市立富海小学校及び富海中学校
  5. 患者及び障害者生活支援事業
    R3年4月23日山口総合検診センター及び心の里あらいぶとの3者による協働宣言

広報活動

会報「TIMES]発行

（一社）日本筋ジストロフィー協会山口県支部

対象疾患：筋ジストロフィー
代表者：支部長　福江　裕子
連絡先：〒754-1102　山口市秋穂西2005
Tel＆Fax：090-7979-7572
活動内容：講演会、交流会、相談対応等

令和元年度活動

講演会・カウンセリング

　日時　令和元年10月13日（日曜日）　10時00分～16時00分
　場所　山口県セミナーパーク　一般研修棟　セミナー室1
　対象者　県内にお住まいの筋ジストロフィー児・者、家族
　内容

  1. 講演「マインドフルネスの講演と実習」
    　講師　医療法人　和楽会　理事長　貝谷　久宣
  2. 臨床心理士による個別カウンセリング（1名あたり30分）：要予約
  3. 控室にて交流会

　参加費　無料
　その他　託児あり（要予約）、昼食は各自で用意（施設内食堂あり）
　申込連絡先　福江　裕子（Tel＆Fax：050-5207-1933）
　R元年10月13日講演会・個別カウンセリング案内（PDF：85KB）

その他、難病に関連する患者会をご紹介します。

患者会の名称

病気の情報等（ホームページの紹介）

患者会の活動内容等

周南HOTの会

確認中

在宅酸素療法に携わる方の親睦・交流及び呼吸器に関する勉強を目的に活動されておられます。

※　紹介内容については随時追加予定です。
※　また、患者会の運営等に関する御相談については、最寄りの健康福祉センター等の地域難病相談・支援センターや県健康増進課の難病相談・支援センターまで御連絡をお願いします。
　お問い合わせ先（PDF：86KB）

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