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難病対策・指定医・指定医療機関について
指定難病及び小児慢性特定疾病の指定医及び指定医療機関に関する情報を掲載しています。
お知らせ
診断基準等の変更、臨床調査個人票の改正について（令和6年4月1日から）
令和6年4月1日から、国の定める診断基準及び重症度分類が変更される疾病があります。
また、臨床調査個人票は全ての疾病について改正されます。
詳しくはこちら（厚生労働省ホームページ）＜外部リンク＞をご覧ください。
※申請にあたっては最新の様式を使用するようお願いいたします。
周知用チラシ （PDF：475KB）
小児慢性特定疾病の医療費助成に係る成長ホルモン治療基準の撤廃について（令和6年4月1日から）
令和6年4月1日から小児慢性特定疾病医療費助成における成長ホルモン治療の基準が撤廃され、「成長ホルモン治療用意見書」による「成長ホルモン治療の認定」が不要となりました。
今後は、成長ホルモンの医療用医薬品の添付文書に沿って行われる小児慢性特定疾病及びその合併症等に対する保険適用の治療について、医師が必要と判断した場合に、医療費助成が受けられます。
詳細は、厚生労働省のパンフレット （PDF：336KB）を御確認ください。
臨床調査個人票及び医療意見書に「診断年月日」欄が追加されます。（令和5年10月1日から）
難病法及び難病法施行令並びに児童福祉法及び児童福祉法施行令の改正により、令和5年10月1日から医療費助成開始日の前倒し（遡り）が適用され、医療費助成開始日を確認するため、臨床調査個人票及び医療意見書に「診断年月日」欄が追加されます。詳しくは、周知チラシを参照ください。
【指定難病】周知チラシ （PDF：918KB） 【小児慢性】周知チラシ （PDF：298KB）
臨床調査個人票及び医療意見書のオンライン登録について
厚生労働省において、指定難病患者・小児慢性特定疾病データベースの更改が行われ、オンラインによる臨床調査個人票及び医療意見書の登録・作成について運用開始されることとなりました。
・小児慢性特定疾病データベース（医療意見書） 令和5年10月1日から
・指定難病患者データベース（臨床調査個人票） 令和6年4月1日から
詳しくは、以下のページをご確認ください。
臨床調査個人票・医療意見書のオンライン登録について
指定申請手続きについて
指定難病及び小児慢性特定疾病の指定医及び指定医療機関の指定を受けるためには、申請手続きが必要です。
※「指定医」と「指定医療機関」は異なる制度ですので、必要に応じて、それぞれ申請してください。
- 指定医の指定
- 指定医療機関の指定
- 指定医研修
山口県が指定している指定医（令和7年4月1日現在）
指定難病や小児慢性特定疾病に係る医療費助成を申請するためには、以下に掲載された医師が作成した診断書（指定難病の場合は臨床調査個人票、小児慢性特定疾病の場合は医療意見書）が必要となります。
指定医
- 難病指定医 （PDF：1.63MB）
- 協力難病指定医 （PDF：92KB）
- 小児慢性特定疾病指定医 （PDF：462KB）
※主として勤務する医療機関の所在地が下関市の小児慢性特定疾病指定医は下関市のホームページ＜外部リンク＞に掲載しています。
山口県が指定している指定医療機関（令和7年4月1日現在）
難病・小児慢性特定疾病医療費助成制度では、都道府県知事の指定を受けた医療機関（「指定医療機関」）が行う医療に限り、指定難病患者及び指定小児慢性特定疾病患者の方が助成を受けることができます。
指定医療機関
指定難病
小児慢性
- 小児慢性（医科） （PDF：320KB）
- 小児慢性（歯科） （PDF：212KB）
- 小児慢性（薬局） （PDF：585KB）
- 小児慢性（訪看） （PDF：178KB）
※医療機関等の所在地が下関市の小児慢性特定疾病指定医療機関は下関市のホームページ＜外部リンク＞に掲載しています。
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