難病対策・特定医療費(指定難病)支給認定申請手続きについて

難病対策等に係るお知らせ

指定難病に係る「登録者証」について

　令和6年4月から「登録者証」を発行する事業が創設されました。

• 指定難病に係る「登録者証」について

助成開始時期の前倒し（遡り）について

　難病法及び難病法施行令並びに児童福祉法及び児童福祉法施行令の改正により、令和5年10月1日から医療費助成開始日の前倒し（遡り）が適用されます。詳しくは周知チラシを参照ください。

【指定難病】周知チラシ （PDF：407KB）　

【小児慢性】周知チラシ （PDF：407KB）

 

特定医療費助成制度「高額かつ長期」の見直しについて

　令和4年10月1日より、特定医療費助成制度に係る「高額かつ長期」の適用要件が見直され、支給認定を受けた指定難病に係る月ごとの医療費総額に加え、該当支給認定を受けた月以前の小児慢性特定疾病医療費に係る月ごとの医療費総額が算定の対象に追加されました。

• 高額かつ長期について （PDF：403KB）

 

特定医療費（指定難病）支給認定申請手続きについて

　難病法に基づく「指定難病にかかる医療費の支給」を希望される方につきましては、医療費支給認定申請を行ってください。なお、対象となる指定難病はこちら（難病情報センターのサイト）＜外部リンク＞ です。

1 対象となる方

　対象となる指定難病と診断された方のうち、次の(1)または(2)のいずれかに該当する方
　(1)　その病状の程度が厚生労働大臣の定める重症度分類を満たす方。
　(2)　(1)に該当せず、指定難病における治療において、申請日の属する月以前の12か月の間に医療費総額が33,330円を超える月が3回以上ある方。（軽症高額(Powerpoint:64KB)​）

2 対象となる医療費等

　法律に基づき指定された指定医療機関において、対象となった指定難病及び当該疾病に付随して発現する傷病に対する保険診療を受けた場合、医療費の助成対象となります。
　支給認定の対象となった指定難病以外の医療及びサービスについては医療費の対象となりませんのでご注意ください。

　※山口県内の指定医療機関はこちら。

3 手続き場所

　住所地を管轄する健康福祉センター及び下関市立下関保健所
　※郵送の場合は、書留郵便（簡易書留など）にて送付をお願いします。

4 必要な書類

　必要な書類は下表のとおりです。

番号	書類の種類	対象者
(1)	特定医療費（指定難病）支給認定申請書	全員必要
(2)	臨床調査個人票（診断書）※
(3)	住民票（世帯全員分・続柄・マイナンバーが記載されたもの）※  申請日から3カ月以内に発行されたもの
(4)	令和5年度市町民税 所得・課税証明書※
(5)	同意書（所得区分確認の同意に関する内容のもの）
(6)	指定難病に係る医療費助成申請における  臨床調査個人票の研究等への利用についての同意書（任意提出）
(7)	健康保険証の写し※ （マイナンバーカードではなく健康保険証）
(8)	医療費申告書及び領収書 または 医療費管理票※	該当の方のみ
(9)	振込の通知書など年間の収入額を証明する書類※  （(1)申請書裏面の署名が必要）
(10)	同一世帯内の他受給者の受給者証のコピー 又は 申請書のコピー等※
生活保護受給者の方は、(1)(2)(3)(5)(6)(7)と生活保護受給証明書等（市町村役場等が発行）をご提出ください。（医療保険未加入の方は(5)(7)は不要です。）

　様式については以下よりダウンロードしてください。

• (1)R6.4.1から【難病】新規申請書様式 （Excel：70KB）
• (2)臨床調査個人票は、こちら（難病情報センターのサイト）＜外部リンク＞より指定難病名を確認し、ダウンロードしてください。
• (5)同意書（021101～）（Word：14KB）
• (6)臨床調査個人票の研究等への利用についての同意（060401～） （PDF：321KB）
• (8)医療費申告書（Excel：12KB）
  • 医療費管理票（Excel：11KB）

※(2)について

　難病指定医・協力難病指定医が作成し、臨床調査個人票の記載年月日が申請日から6カ月以内のもののみ有効です。ただし、重症度判定日の記載欄がある場合は重症度判定日が記載年月日から6カ月以内のもので　　ないと、重症度分類を満たす疾病として認定されません。
　難病指定医の指定状況については、こちらに掲載しておりますので、ご確認ください。

※(3)(4)(7)について

　ご加入の医療保険により、提出書類が違います。
　下表によりご確認ください。

提出書類について

提出書類 保険種別	(4)令和5年度市町民税 所得・課税証明書	(3)住民票	(7)健康保険証の写し
後期高齢者医療制度	患者と同じ保険加入者 全員分	世帯全員分 ※続柄記載 ※マイナンバー記載	患者と同じ保険加入者 全員分
国民健康保険組合 （市町、国保組合）
※被用者保険で 患者本人が被保険者	被保険者分		被保険者分
※被用者保険で 患者本人が被扶養者	被保険者分 （被保険者が非課税の場合は、 被保険者分及び患者分）		被扶養者分 （患者本人分）

　（参考）

• 被用者保険：健康保険組合、協会けんぽ、共済組合など
• 被保険者：医療保険に加入している本人　・被扶養者：被保険者に扶養されている家族
• 所得課税証明書は、令和5年1月1日現在に住民票があった自治体で発行されます。

※申請者について

申請者は原則として、患者本人（18歳未満は保護者）のみです。窓口に申請者以外の方が持参される場合、代理人による持参となりますので、申請書裏面の委任状欄に代理人の氏名等を記載（住民票上の住所が申請者と同一の場合は記載不要）していただくほか、身元確認書類が必要となります。

​（1）個人番号（マイナンバー）カード、運転免許証、運転経歴証明書、旅券（パスポート）、身体障害者手帳、精神障害者保健福祉手帳、療育手帳

（2）公的医療保険の被保険者証、児童扶養手当証書、特別児童扶養手当証書のうち2つ以上

（3）戸籍謄本その他その資格を証明する書類

※(8)について（該当の方のみ）

　以下の「軽症高額該当」に該当する場合に提出してください。

軽症高額該当

　病状の程度が厚生労働大臣の定める重症度分類を満たさない場合においても、今回の申請月以前の12か月以内に月間の医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3回以上ある場合、「軽症高額該当」に該当し、支給認定の対象となります。

※(9)について（該当の方のみ）

　受給者と同じ医療保険に加入する者（支給認定基準世帯）が非課税で、かつ、患者本人の年収が80万円以下に該当する方で、障害基礎年金や障害年金、特別児童扶養手当、障害児福祉手当、特別障害者手当等の収入がある場合は、必要に応じて振込通知書など受給状況を示す書類を添付してください。

※(10)について（該当の方のみ）

　支給認定基準世帯内に、複数の患者（小児慢性特定疾病患者も含む）がおられる場合は、その中で最も高額な自己負担上限額を基準に、各自の自己負担上限額が按分されます。確認のため、他受給者の受給者証の写し、もしくは、申請書の写しをご提出ください。

5 自己負担上限額（月額）

• 自己負担上限額は、受給者と同じ医療保険に加入する者（支給認定基準世帯）の市町民税課税額（所得割）の合計で決定します。
• 全ての指定医療機関（病院、薬局、訪問看護ステーション等）で受診（サービスを利用）した際の自己負担の合計が上限に達した月は、以後の自己負担はありません。
• 指定医療機関以外での受診は、対象となりませんのでご注意ください。（指定医療機関の指定状況については、こちらに掲載しておりますので、ご確認ください。）
• 生活保護受給者の方は、自己負担はありません。（入院時の食事代についても自己負担はありません。）
• 支給認定基準世帯内に、複数の患者（小児慢性特定疾病患者も含む）がおられる場合は、その中で最も高額な自己負担上限額を基準に、各自の自己負担上限額が按分されます。

6 各種変更手続き等

　指定難病の追加・変更、高額かつ長期の申請、人工呼吸器等装着者の申請、支給認定基準世帯員のうち、指定難病または小児　慢性特定疾病の受給者証の交付を受けている者の追加、氏名、住所（県内転居）、医療保険の種別、被保険者証の記号・番号等　の変更がある場合は特定医療費（指定難病）支給認定申請書（更新・変更）を提出してください。

・R6.4.1から【難病】更新・変更申請書様式 （Excel：73KB）

　【高額かつ長期の申請に必要な書類について】
　以下の「高額かつ長期」に該当する場合に自己負担上限額管理票の写しまたは医療費申告書（Excel：12KB）及び領収書を提出してください。
　＜高額かつ長期＞
　階層区分が「一般所得1」以上で、申請月以前の1年以内に月間の医療費総額（10割分）が50，000円を超える月が6回以上ある場合、「高額かつ長期について （PDF：403KB）」に該当し、自己負担上限額が軽減されます。ただし、指定難病又は小児慢性特定疾病の支給認定を受けている期間の医療費のみ対象となりますので、ご注意ください。

　【人工呼吸器等装着者の申請に必要な書類について】
　人工呼吸器等装着者は自己負担上限額が1000円に軽減されます。臨床調査個人票（こちら（難病情報センターのサイト） （別ウィンドウ） ＜外部リンク＞よりダウンロードしてください。）の人工呼吸器等装着者に関する部分を記入のうえ提出してください。
　※難病指定医に作成して頂く必要がありますので注意してください。
　※一日中施行し、離脱の見込みがない方のみが対象です。審査の結果、認められないこともあります。

---

　受給者の方が亡くなった、県外転出した等の場合には、特定医療費医療受給者証返還届を提出してください。
　特定医療費医療受給者証返還届出書（Word：16KB）
　受給者証の再発行を希望される場合は、特定医療費医療受給者証再交付申請書を提出してください。
　特定医療費医療受給者証再交付申請書（Word：17KB）
　医療費の支給（償還払い）を希望される場合は、特定医療費（指定難病）支給申請書を提出してください。
　特定医療費（指定難病）支給申請書（021101～）（Word：35KB）

---

　自己負担上限額管理票を紛失した、使い切った等の場合には、以下の自己負担上限額管理票をダウンロードし、印刷してください。
　※受給者証とホッチキス留めする等、紛失しないように管理してください。
　自己負担上限額管理票（Excel：81KB）
　自己負担上限管理票の記載方法については、以下の添付ファイルを参考にしてください。
　事務連絡（管理票記載方法）（PDF：560KB）

お問い合わせ先

名称	〒	住所	電話番号	管内市町
岩国健康福祉センター （岩国環境保健所）	740-0016	岩国市三笠町1-1-1 岩国総合庁舎2階	0827-29-1521	岩国市・和木町
柳井健康福祉センター （柳井環境保健所）	742-0031	柳井市南町3-9-3 柳井総合庁舎1・2階	0820-22-3631	柳井市・周防大島町 上関町・田布施町 平生町
周南健康福祉センター （周南環境保健所）	745-0004	周南市毛利町2-38 周南総合庁舎3階	0834-33-6423	下松市・光市 周南市
山口健康福祉センター （山口環境保健所）	753-8588	山口市吉敷下東3-1-1 山口県総合保健会館1階	083-934-2533	山口市
山口健康福祉センター （防府保健所）	747-0801	防府市駅南町13-40 防府総合庁舎1階	0835-22-3740	防府市
宇部健康福祉センター （宇部環境保健所）	755-0033	宇部市琴芝町1-1-50 宇部総合庁舎2階	0836-31-3203	宇部市・美祢市 山陽小野田市
長門健康福祉センター （長門環境保健所）	759-4101	長門市東深川1344-1	0837-22-2811	長門市
萩健康福祉センター （萩環境保健所）	758-0041	萩市江向河添沖田531-1	0838-25-2667	萩市・阿武町
下関市立下関保健所	750-8521	下関市南部町1-1	083-231-1446	下関市
山口県健康福祉部 健康増進課 精神・難病班	753-8501	山口市滝町1-1	083-933-2958